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你听过渐冻人吗?失能失语,我们用一根手指!用一双眼睛!用这些特殊的方式继续书写我们的故事,为家人和这个世界留下些东西
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我有一个#渐冻人 妈妈,她不能动、也不会说话,可我知道她在用另外的方式爱我,我现在学乖了,可妈妈什么时候才能好起来呢?#渐冻症#罕见病
我们两个只剩眼睛能动的人,要如何交流?
渐冻症8年只剩眼睛能动了,但我每天都在按时锻炼、好好吃饭、吃各种有帮助的东西,终于让我如愿打破5年期限,好高兴啊,感谢阿姨每天为我忙上忙下…
我是葛敏,一个7年的渐冻人,曾经是个舞蹈老师,前半生从未偷懒过一天,后半生全身冻住,还是坚持创办冰语阁、写书、做公益只为了让和我一样的渐冻朋友,走出迷茫等待解冻
她不是我的妈妈,却照顾渐冻征的我7年
80后舞者只剩眼睛能动,渐冻人平时吃什么?
你听过渐冻人吗?失能失语,我们用一根手指!用一双眼睛!用这些特殊的方式继续书写我们的故事,为家人和这个世界留下些东西
渐冻症8年了只剩下眼睛能动,但我觉得坚持的意义不是看我手脚能不能动、能不能说话?而是不管变成什么样,这个世界始终那么美好,我想为父母尽孝、陪儿子长大
蔡磊:只要活着比什么都重要
从舞者到得渐冻征后失去双手双脚,每次出行都像搬家,大包小裹护理设备,家人从未不耐烦,细致为我考虑每一处细节,都说渐冻人能活多久主要靠家人,我觉得这句话一点不假
我们是渐冻人,也是父母、子女与爱人,即便不能说话、不能动,还是想给这个世界留下点什么,努力用眼睛、用仅剩一根的手指打字,记录生活
一场感帽后失声,被告知得了渐冻征,剩下3、5年时间,我没有选择坐以待毙,而是选择了迎难而上,不能说不能写我就用眼睛打字,不能走我就坐上轮椅,不能跳舞我就做公益,
渐冻征7年,感恩遇见很多有爱的朋友,大家相互鼓励走下来,冰语阁为渐冻人群体发声,帮助更多有需要的渐冻人,让爱传递下去用温暖去解冻!
42岁渐冻人学说话,我给老师整无奈了
身体失能后,常人的洗脸、刷牙对于我来说都难于登天,那么渐冻人平时是如何洗漱的呢?
41岁拿不动筷子,看渐冻人如何“吃播””
这就是我作为渐冻人的日常,大家只看见我美好的一面,却不知道我付出多少努力,6年如一日的生活磨炼我意志,坚定了我与渐冻征对抗的决心,也许有人会觉得枯燥、无趣,但我
每个人都会有一段异常艰难的时光,挺过来就会豁然开朗,跟过去高光时刻告别,接受命运,与现在的生活握手言和#渐冻症#熬过最艰难的日子
努力跳舞20多年,获奖无数,却因为一场感帽变成了渐冻人,眼睁睁看着自己全身不能动,到底有多绝望。
2016年创办冰语阁,帮助无数渐冻人走出迷茫,渐冻征7年坚持做一件事,让更多人关注渐冻人群体为我们发声,大家一起分享科学护理方法,等待解冻!
从北舞硕士、舞蹈老师,到渐冻人失能失语,我已经坚持了8年,以前我事事较真追求完美,现在看淡一切活着就好,勇敢做自己,哪怕跟常人不一样也没关系,至少我们还活着
渐冻征第2700多天,我仍没放弃重新说话
从舞者到失能8年渐冻人,走到今天太不容易
12岁学舞蹈到考入北京舞蹈学院,研究生毕业后跟着舞蹈团到处演出,没有一天不在努力,可34岁的好年纪竟然被告知得了渐冻症。
渐冻人舞者退圈8年重新登台,让人泪目
数不清这20多年跳坏了多少双舞鞋,看到这些视频,我眼泪一下子就止不住了!谁能想到我34岁竟得了渐冻征,这6年多连走路都做不到,跳舞早已是上辈子的事了!
常人无法想象渐冻人会经历什么?
患 #渐冻症后,我依旧没有放弃梦想。陌生人如果你也正遭遇不幸,请和我一样,给自己一个微笑作为鼓励#正能量
转眼我已43岁了,从小我就爱跳舞,每周顶着大太阳去学舞蹈,别看我当时小真挺能吃苦的,后来我也没给家人丢脸,本硕连读后从事舞蹈教学工作,可我身体却不争气得上渐冻症
和渐冻征抗争7年 身如磐石,心似飞鸟
得渐冻症 5年来,出门总有路人投来好奇的眼光,从躲避到坦然接受,努力生活,有朋友巧遇我吗?
8年前,嗓子突然不舒服,没想到竟然是渐冻征的前兆,yi生告诉我,我的生命只剩3-5年,我四肢无力,浑身僵硬,我再也无法跳舞……
渐冻人抱团取暖,感谢让处境相同的我们相遇
从舞者到渐冻人,短短8年已大变样
努力练舞20余年,从没想过竟有一天我会忘记走路、忘记说话、甚至有一天忘记呼吸,看完我的故事请你好好生活,你的平凡日常却是我们终其一生的追求
渐冻人七年,被樊东升老师当成抗冻榜样
81年的我从舞者到渐冻人,尝尽人间酸甜苦辣
渐冻7年有幸遇见,让我知道自己仍然被爱着
渐冻征7年,我想成为渐冻人的榜样.
34岁变成渐冻人,对不起,小时候的自己