一路向北只愿馨馨越来越好！路途中…山川如画，蓝天白云映衬着绿树成荫的田野，让人仿佛置身于仙境之中。罕见病女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记
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馨馨和我今天经过千山万水，一千多公里的长途跋涉，终于找到一个落脚地方，终于把一天的饮食3顿做一顿吃了，感谢大家关心与支持
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抗罕PAPA综合征馨馨的腿走不成路，医生说，想在骨关节腔里面注射激素药，看看症状会不会缓解，宝贝妈妈真不知道该怎么办了...
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馨馨捡碗洗碗全过程
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馨馨再一次带上贵重手表，坚持与病魔抗争到底
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馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了，难道非手术不可吗？
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主任说：国内有的生物制剂馨馨均产生耐药性，只能缩短益赛普生物制剂打针时间，观察着看能不能控制病情
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馨馨今天早上起来走路脚又掰，这可如何是好？心痛
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这种只能靠吃止疼药控制病情的日子，馨馨不知道经历了多少个日日夜夜！求求老天睁睁眼，放过馨馨吧！也放过我...
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中国首例罕见病女孩馨馨患PAPA综合征多年，馨馨今天解锁了一个新技能，太厉害了
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馨馨是妈妈呢得力干将
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今天收到爱心姚叔叔买的衣服，开心极了！万分感谢有爱的你们─愿所有爱心人士永远幸福安康！天天开心！美好久久相伴！
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馨馨打针疼了就闭眼睛，看着这一幕妈妈心如刀绞！愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗，愿馨馨越来越好
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馨馨今天又要克重庆住院了，又是赶车的一天…
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馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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馨馨今早抽血疼了大哭起来，最后只能用手一滴一滴挤出来
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨，一路波折终于到北京西站了，视频有点长，但我相信有爱的你们一定会看到最后，跪谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→33
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→51
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馨馨的童年充满疼痛和遗憾！麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生！宝贝加油！
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馨馨抗击病魔记！如果火车不晚点的话8：41份到宣威，晚了一个多小时干到22：08分才到，这一路太不容易了
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今天早上馨馨抖音粉丝姐姐从渝中院区出院就打车过来渝北区探望馨馨，还给馨馨带来了爱莎公主厨房套装，馨馨特别喜欢！可是我倍感心痛这个仅仅16岁的宝贝，长长独自一个人
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罕见病PAPA综合征女孩馨馨为各位带来一个故事《在月亮上散步》，希望大家喜欢
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即使病魔缠身，也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力，战胜病魔，迎接生命的新起点。馨馨加油！罕见并PAPA综合征馨馨
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一路颠簸，终于从重庆到宣威了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！
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不知怎样结果才配得上这一路的颠沛流离……馨馨患PAPA综合征
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人不耗尽所有期待是不肯说再见的当悲伤大于快乐时，任何关系都要停止， 没有例外”，就像一路的风景，再美，终究也会错过…
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大爱无言，善举无价，你们的每一份爱我都如实收到！跪谢！
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馨馨明天抽很多血～
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→44
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罕见病女孩馨馨患PAPA综合征8年多了，实际馨馨没打百白破之前一切正常，从打百白破之后病就开始了，害馨馨的罪魁祸首（百白破）
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总是在迷茫中寻找答案，在失落中慢慢自愈，馨馨的童年充满病痛和遗憾！希望你拥有再无坎坷的余生
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明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了，心里又是忐忑不安的，不知道馨馨能不能延长一个星期，真的好迷茫…
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全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨，不管拼积木还是学习还是配合医生治疗，馨馨认真样子着实可爱着实让人心疼！
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馨馨很努力想要活下去，尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业，努力的人儿，希望老天善待馨馨半分，哪怕半分也好！今天科室老大查房后，说馨馨还得住院10多天，整个暑假医
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一年一端午，一岁 一安康，愿您粽是快乐，粽是好运，粽有所爱，馨馨在这里祝各位及家人端午安康，万事顺遂！
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馨馨说：妈妈我最喜欢小兔没有，买只鸭子养
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，感谢云南阿伟到家看望馨馨
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如果可以的话：我愿用我的生命换你余生健康，馨馨加油！
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馨馨抗击病魔记！今天早上馨馨没吃早点，可能饿了大口大口的吃午饭，馨馨加油