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6.24号馨馨才出院,明天馨馨又要住院了…
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馨馨今天喝的药减了一味药,喝了就没有吐了,然后腿腿还是肿,走路还是有点掰,希望馨馨越来越好
刚刚支付了776,馨馨每月口服2盒托法替布免疫制剂,每5天打一次益赛普生物制剂,抗罕馨馨加油!跪谢所有爱心人士对馨馨的关爱和慷慨解囊!爱出者爱返!美好久久相伴!
这种只能靠吃止疼药控制病情的日子,馨馨不知道经历了多少个日日夜夜!求求老天睁睁眼,放过馨馨吧!也放过我...
馨馨是妈妈呢得力干将
馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了,难道非手术不可吗?
乖乖吃饭的馨馨真可爱,馨馨加油!
中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记
馨馨今天特别懂事的说:妈妈我来洗碗吧
馨馨今天又帮妹妹拔下牙了,馨馨太棒了
馨馨说今天太开心啦!终于吃上最美味的肉沫茄子,简直太美味啦!
抗病之路,勇者无惧!
中国首例罕见病女孩馨馨患PAPA综合征多年,馨馨今天解锁了一个新技能,太厉害了
馨馨今天又要克重庆住院了,又是赶车的一天…
馨馨的腿又走不得路了,7月7日住院号已经预约
馨馨患全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征,今天抽血复查炎症指标希望结果降下来一些吧,馨馨加油
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→33
馨馨明天抽很多血~
求您了好心人别划走,救救我的母亲吧,她也是医生啊 如今却被癌症折磨
即使病魔缠身,也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力,战胜病魔,迎接生命的新起点。馨馨加油!罕见并PAPA综合征馨馨
馨馨今天出院了,但由于没有回去的票,带馨馨找了个56元民宿,早点午饭一顿吃,老板问我你们就吃一个菜啊??这个问题我无法回答嘛…
馨馨说:草莓熊也感冒了,得挂针呢
馨馨抗击病魔记!如果火车不晚点的话8:41份到宣威,晚了一个多小时干到22:08分才到,这一路太不容易了
抗罕PAPA综合征馨馨的腿走不成路,医生说,想在骨关节腔里面注射激素药,看看症状会不会缓解,宝贝妈妈真不知道该怎么办了...
总是在迷茫中寻找答案,在失落中慢慢自愈,馨馨的童年充满病痛和遗憾!希望你拥有再无坎坷的余生
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→45
女子怀孕16周肚子暴长,以为怀上双胞胎,就医检查如遭晴天霹雳
馨馨膝盖很肿,但很懂事,馨馨就是要帮忙削土豆皮晒土豆片?馨馨加油!
泥巴家家的快乐...
馨馨的童年充满疼痛和遗憾!麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生!宝贝加油!
罕见病女孩馨馨患PAPA综合征8年多了,实际馨馨没打百白破之前一切正常,从打百白破之后病就开始了,害馨馨的罪魁祸首(百白破)
一年一端午,一岁 一安康,愿您粽是快乐,粽是好运,粽有所爱,馨馨在这里祝各位及家人端午安康,万事顺遂!
馨馨今早抽血疼了大哭起来,最后只能用手一滴一滴挤出来
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→35
关爱罕见病 PAPA综合征馨馨,让爱不罕见,馨馨抗击病魔记
馨馨今早一直睡,我好担心...
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→44
馨馨腿直接落不得地了,抗罕之路让人心痛骨髓
馨馨到曲靖火车站找不到我了,四处张望可爱了😄😄
大爱无言,善举无价,你们的每一份爱我都如实收到!跪谢!
九旬周爷爷和赵爷爷看到馨馨的报纸后写了一封暖暖的信和5000元现金送到记者工作人员手里…只为助力馨馨渡过难关,大爱无言,善举无价,愿爱出者爱返!