京东 11.11 红包
好久没见过这么大的雪了，开心
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【蝴蝶宝贝】一个美丽的名字，一生背负着疼痛，一直努力过平常的生活
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跨年夜
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同桌对我说：你离我远点，我看见你的手害怕
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病友相聚在郑州（三）
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病友相聚在郑州（二）
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日常生活
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2024年除夕，健康平安就是最好的年
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冬天骑车好冷啊
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蝴蝶宝贝日常
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两个罕见病患者的友谊
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每天破破烂烂，每天修修补补
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蝴蝶宝贝相聚郑州（一）
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做继父10年了，儿子也长大了
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什么是蝴蝶宝贝？这种病会遗传吗？你们能生孩子吗？
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朋友牙口不好吞咽困难，老婆包小馄饨招待
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当他们说我女儿丑的时候，我很愧疚没有给她一个好的身体
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我来了，露个面
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她的手像受伤的蝴蝶，在琴键上飞舞【蝴蝶宝贝】
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日常写字
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记录罕见病蝴蝶宝贝日常
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14岁少女体无完肤：活着也算幸福，但是又不太幸福
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手术室里冷得像地狱，我再也不想经历分指手术的痛了
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独立工作生活，对我们来说是一种奢望
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妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了
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他的双手什么都做不了，但我只要他的心里有我
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36岁的大蝴蝶宝贝去2岁的小蝴蝶宝贝家里采访拍摄
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感冒也挺好，怎样都好
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过年前10天，我们开启了2024年第一次采访之行
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10岁弟弟陪罕见病姐姐抓娃娃：我不想抓，我抓不住
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35岁，身体残疾一事无成，但有完美的爱情
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2023年采访纪录的10位蝴蝶宝贝，感动了千万网友
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爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的蝴蝶宝贝
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熬过无人问津的日子，才有诗和远方
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22岁的“保鲜膜男孩” 在睡梦中离开人间了
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生来就是与命运做斗争的，难免少了几分温柔多了几分煞气
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是七叔呢-《半生雪》半生风雪吹不散岁月留下的眼泪
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14岁女孩满背创伤：特效药很贵，我想赚钱给自己买药
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后来啊,乡愁是一方矮矮的坟墓,我在外头,母亲在里头
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老婆帮我剥鸡蛋扣扣子
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我们都是蝴蝶宝贝，患有世界上最痛苦的疾病之一