京东 11.11 红包
生来就是与命运做斗争的，难免少了几分温柔多了几分煞气
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34岁身患罕见病父母双亡：哪怕选一万次，我都会选择活着（上）
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我从来不觉得自己可怜，我只是觉得没有好好报答你们心有不甘，满怀遗憾。
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一个人，也要在这腥臭腐朽的世界，熠熠生辉
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熬过无人问津的日子，才有诗和远方
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上海之行结束，又要分别了
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做继父10年了，儿子也长大了
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病友相聚在郑州（二）
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今天太阳是打西边出来的吧，哈哈
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两个罕见病患者的友谊
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每天破破烂烂，每天修修补补
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动手能力还可以吧
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14岁少女体无完肤：活着也算幸福，但是又不太幸福
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34岁身患罕见病父母双亡：哪怕选一万次，我都会选择活着（下）
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“人生啊，只有这一次……怎么活，我自己决定”
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结束又一次的病友相聚之行
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我来了，露个面
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床上换药大战见证罕见病患者的日常
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感冒也挺好，怎样都好
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后来啊,乡愁是一方矮矮的坟墓,我在外头,母亲在里头
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病友相聚在郑州（三）
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记录罕见病蝴蝶宝贝日常
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一边经历，一边清零
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变回三岁的样子
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什么是蝴蝶宝贝？这种病会遗传吗？你们能生孩子吗？
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日常生活
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谢谢大家的支持和理解
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我问妈妈后不后悔生下我，妈妈说她后悔了，但是我还是特别感谢妈妈
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罕见病患者的日常生活
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第一次在B站发竖屏
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命如纸薄，应有不屈之心
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日常写字
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冬天骑车好冷啊
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全身的皮肤一碰就破，他们来到的是人间，也是炼狱【蝴蝶宝贝】
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别怕，每一个未来，都有人在
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爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的蝴蝶宝贝
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跨年夜
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最近几天胳膊肘包着，手上伤口也疼，干啥都不得劲，但只能忍着痛去做
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日常写字
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采访了10位病友之后，很多人以为我是记者，但我也是蝴蝶宝贝
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好久没见过这么大的雪了，开心