馨馨今天出院了，2周后入院继续打英夫利西单抗类克，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励！
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刚刚支付了776，馨馨每月口服2盒托法替布免疫制剂，每5天打一次益赛普生物制剂，抗罕馨馨加油！跪谢所有爱心人士对馨馨的关爱和慷慨解囊！爱出者爱返！美好久久相伴！
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馨馨今天出院了，感谢默默关爱，默默鼓励馨馨所有好心人！
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，明天又要住院了，感谢大家对馨馨的关爱和支持！馨馨加油！
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馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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馨馨从开始治疗到现在，8年多了，一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头，有时只能躲厕所哭，或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧！感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
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馨馨今天又打针了，明天馨馨又要去宣威市第一人民医院抽血复查，希望馨馨炎症指标正常
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馨馨今天吃了几次止痛药，去挂针挨了4针
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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经过2小时40分钟43站的公交，终于让昨晚凌晨2点睡，到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我，有个落脚的暖心小窝，付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油！
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馨儿今天抽xue.疼了耐不住你就哭出来吧～
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漫漫求医路……一程接一程，天何时才“亮”？？馨馨加油！馨馨今天从重庆出院今晚连夜抵达北京，因为飞机✈️上带不了小鱼，馨馨把小鱼放在医院盆池里，馨馨说下次来带回家
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▽.勇敢又坚强的馨馨加油！
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万般无奈，可怜的馨馨今天连站都站不稳了，明天出院，后天去重庆住院治疗，生物制剂不管用了吗？7月8号打的，今天就不得行了…
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馨馨明天又要打针了，感谢各位好心人对馨馨的关爱和鼓励
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馨馨第一次大手术，数不清化验单
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馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了，难道非手术不可吗？
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馨馨今天肚子疼
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明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了，心里又是忐忑不安的，不知道馨馨能不能延长一个星期，真的好迷茫…
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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馨馨说：到家就收到好心叔叔阿姨送的好多礼物，很高兴，感谢大家对馨馨的关爱！愿好人一生平安！美好久久相伴！
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罕见病女孩馨馨患中国首例PAPA综合征，馨馨喝完药又被乘法口诀表，馨馨加油！感谢大家支持馨馨鼓励馨馨陪伴馨馨！
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馨馨做了一天检查，希望结果都是越来越好
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勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
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馨馨是妈妈呢得力干将
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罕见病PAPA综合征馨馨今天第一次吃披萨，馨馨可开心了，感谢家人们对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
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馨馨今天去读3年级了
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生活不是只有温暖，人生的路不会永远平坦，但只要你对自信心，糖最终还是甜的，馨馨加油！
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全国少有世界罕见病PAPA综合征馨馨，每天坚持喝药打败小怪兽，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励！
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今天早上馨馨抖音粉丝姐姐从渝中院区出院就打车过来渝北区探望馨馨，还给馨馨带来了爱莎公主厨房套装，馨馨特别喜欢！可是我倍感心痛这个仅仅16岁的宝贝，长长独自一个人
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9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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馨馨今天很棒，独自完成洗碗
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平静的生活有时就在一瞬间被打碎，庆幸的是馨馨在这里认识很多感谢叔叔阿姨哥哥姐姐们！有了你们的关爱让馨馨变得不是那么孤军奋战了，让迷茫的我感觉到明天的太阳也是暖的
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馨馨从ICU出来，嘴角被呼吸机磨破了，看着馨馨每一次与病魔抗争，每一次与死神斗争的勇敢，真让人觉得心疼！馨馨加油！
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馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨吃饭也那么可爱，感谢大家对馨馨的关注与支持！
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到六盘水站了，馨馨小舅母到车站接我们到她住这里来歇息几个小时，下午6：21分出发重庆...感谢大家对馨馨的关爱和鼓励！祝大家国庆节快乐！
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馨馨加油啊！没有谁的生活会一直黑暗无边，努力过好每一天！相信抗过冬天，春天就来了
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭刷牙也那么可爱😊
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馨馨今天太懂事了，我去房东老板家冰箱拿yao回来，自己已经起床在穿袜子了，努力与病魔抗争的馨馨加油！