大家好！我是患者8岁馨馨的妈妈张静，再哔哩哔哩发起的小视频就是我本人，请大家相信，若有半点虚假，我愿意承担所有责任！其次！感谢各位爱心人士的爱心捐款！
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我再一次彻夜失眠，那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折！
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姚叔叔又给馨馨买衣服，今天收到了，万分感谢有爱的好心叔叔，同时感谢所有默默关爱着馨馨的你们，愿你们永远幸福安康！天天开心
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中国首例罕见病PAPA综合征馨馨，全球仅仅10个
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馨馨认真学习样子最可爱了
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云南宣威8岁女孩馨馨患罕见病PAPA综合征，感谢叔叔给馨馨买给礼物🎁收到了，馨馨开心极了！感谢所有好心人一生平安！美好久久相伴！
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8岁女孩馨馨抗击病魔记→6
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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馨馨又是第二天挂针，同样挨了4针，馨馨加油！
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馨馨患全球仅仅几例世界罕见并8年多了，每天都尝尽人间疾苦，本视频来源于馨馨妈妈生活和馨馨生活日常，朋友圈记录从7.6号至今都是在医院的日子，感谢大家的支持与鼓励
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馨馨说：草莓熊也感冒了，得挂针呢
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馨馨对国内生物制剂均产生耐药性抗体很高了，都用不了了，无奈啊！以为倾尽所有老天就会善待馨馨，以为哭破喉咙流干了眼泪就能感动上天…
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馨馨抗击病魔记！今天早上馨馨没吃早点，可能饿了大口大口的吃午饭，馨馨加油
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→49
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馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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寒风偏袭薄衣者,苦难常临贫弱家。馨馨今天开始做暑假作业了，世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→26
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勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
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上次借呢都还没还，这次又借了5Qian，只为馨馨越来越好
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馨馨出院了，硬是说帮妈妈提东西
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今天带馨馨去了wJW帽子叔叔不让进，明天继续BJJK跪谢大家一路陪伴馨馨鼓励馨馨关爱馨馨
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抗罕馨馨患PAPA综合征，馨馨的小日常生活，多的事与吃药打针较多一些，但馨馨依然乐观向上热爱学习！
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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馨馨的日常小片段，都变成小花猫了
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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馨馨抗击病魔记！如果火车不晚点的话8：41份到宣威，晚了一个多小时干到22：08分才到，这一路太不容易了
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馨馨加油啊！没有谁的生活会一直黑暗无边，努力过好每一天！相信抗过冬天，春天就来了
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馨馨的童年充满疼痛和遗憾！麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生！宝贝加油！
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抗罕PAPA综合征馨馨的腿走不成路，医生说，想在骨关节腔里面注射激素药，看看症状会不会缓解，宝贝妈妈真不知道该怎么办了...
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馨馨说：等长大了一定能感谢现在关爱着她的人，馨馨加油！罕见病女孩馨馨
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馨馨今天又帮妹妹拔下牙了，馨馨太棒了
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馨馨今天太懂事了，我去房东老板家冰箱拿yao回来，自己已经起床在穿袜子了，努力与病魔抗争的馨馨加油！
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馨馨今天肚子疼
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首先，我代表我的全体家人向所有捐款的好心人士们，致以最诚挚的谢意与敬意。千言万语无以言表，唯愿所有好心人们：好人好梦，岁岁长安，美好久久相伴！我真的希望我是骗子
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主任说：国内有的生物制剂馨馨均产生耐药性，只能缩短益赛普生物制剂打针时间，观察着看能不能控制病情
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馨馨与病魔抗争8年多了，今天的馨馨胃口还可以，馨馨吃饭我吃泡面，只愿馨馨越来越好，宝贝加油
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馨馨今天很勇敢帮妹妹把松动的牙齿拔下来了，我都不敢拔，馨馨在火车上就帮妹妹把松动牙齿拔下来了～
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病魔无情，她却坚韧不屈——馨馨的故事
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馨馨你有那么多人的关爱！麻麻希望你，积极向前，热爱生活，让每一天都充满阳光和活力！加油！
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馨馨剪头发，希望馨馨从头开始，往后越来越好