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大家好!我是患者8岁馨馨的妈妈张静,再哔哩哔哩发起的小视频就是我本人,请大家相信,若有半点虚假,我愿意承担所有责任!其次!感谢各位爱心人士的爱心捐款!
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疾病罕见,而爱不罕见,愿所有的爱心人士一生平安!美好久久相伴!有了大家的关爱和帮助!馨馨不是一个人在战斗,跪谢大家!
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我再一次彻夜失眠,那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折!
姚叔叔又给馨馨买衣服,今天收到了,万分感谢有爱的好心叔叔,同时感谢所有默默关爱着馨馨的你们,愿你们永远幸福安康!天天开心
中国首例罕见病PAPA综合征馨馨,全球仅仅10个
馨馨认真学习样子最可爱了
云南宣威8岁女孩馨馨患罕见病PAPA综合征,感谢叔叔给馨馨买给礼物🎁收到了,馨馨开心极了!感谢所有好心人一生平安!美好久久相伴!
8岁女孩馨馨抗击病魔记→6
馨馨抽血疼了耐不住哭了,愿岁月静好!愿馨馨的余生都能被温柔以待
馨馨已过9周岁,本该上小学3年级了,但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校,所以馨馨现在上小学2年级,但馨馨很喜欢学习!长大愿望就是当一名大夫,保护生病小朋友
馨馨又是第二天挂针,同样挨了4针,馨馨加油!
馨馨患全球仅仅几例世界罕见并8年多了,每天都尝尽人间疾苦,本视频来源于馨馨妈妈生活和馨馨生活日常,朋友圈记录从7.6号至今都是在医院的日子,感谢大家的支持与鼓励
馨馨说:草莓熊也感冒了,得挂针呢
馨馨对国内生物制剂均产生耐药性抗体很高了,都用不了了,无奈啊!以为倾尽所有老天就会善待馨馨,以为哭破喉咙流干了眼泪就能感动上天…
馨馨抗击病魔记!今天早上馨馨没吃早点,可能饿了大口大口的吃午饭,馨馨加油
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→49
馨馨今天累坏了,火车晚点89分钟到达宣威,好想哭啊...
寒风偏袭薄衣者,苦难常临贫弱家。馨馨今天开始做暑假作业了,世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→26
勇敢的馨馨吃完yao又要打针了,宝贝加油!
上次借呢都还没还,这次又借了5Qian,只为馨馨越来越好
馨馨出院了,硬是说帮妈妈提东西
今天带馨馨去了wJW帽子叔叔不让进,明天继续BJJK跪谢大家一路陪伴馨馨鼓励馨馨关爱馨馨
抗罕馨馨患PAPA综合征,馨馨的小日常生活,多的事与吃药打针较多一些,但馨馨依然乐观向上热爱学习!
总有人问我,馨馨的并能治愈吗?无解的题,我该如何作答?…
馨馨的日常小片段,都变成小花猫了
馨馨腿直接落不得地了,抗罕之路让人心痛骨髓
馨馨抗击病魔记!如果火车不晚点的话8:41份到宣威,晚了一个多小时干到22:08分才到,这一路太不容易了
馨馨加油啊!没有谁的生活会一直黑暗无边,努力过好每一天!相信抗过冬天,春天就来了
馨馨的童年充满疼痛和遗憾!麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生!宝贝加油!
抗罕PAPA综合征馨馨的腿走不成路,医生说,想在骨关节腔里面注射激素药,看看症状会不会缓解,宝贝妈妈真不知道该怎么办了...
馨馨说:等长大了一定能感谢现在关爱着她的人,馨馨加油!罕见病女孩馨馨
馨馨今天又帮妹妹拔下牙了,馨馨太棒了
馨馨今天太懂事了,我去房东老板家冰箱拿yao回来,自己已经起床在穿袜子了,努力与病魔抗争的馨馨加油!
馨馨今天肚子疼
首先,我代表我的全体家人向所有捐款的好心人士们,致以最诚挚的谢意与敬意。千言万语无以言表,唯愿所有好心人们:好人好梦,岁岁长安,美好久久相伴!我真的希望我是骗子
主任说:国内有的生物制剂馨馨均产生耐药性,只能缩短益赛普生物制剂打针时间,观察着看能不能控制病情
馨馨与病魔抗争8年多了,今天的馨馨胃口还可以,馨馨吃饭我吃泡面,只愿馨馨越来越好,宝贝加油
馨馨今天很勇敢帮妹妹把松动的牙齿拔下来了,我都不敢拔,馨馨在火车上就帮妹妹把松动牙齿拔下来了~
病魔无情,她却坚韧不屈——馨馨的故事
馨馨你有那么多人的关爱!麻麻希望你,积极向前,热爱生活,让每一天都充满阳光和活力!加油!
馨馨剪头发,希望馨馨从头开始,往后越来越好