主任说：国内有的生物制剂馨馨均产生耐药性，只能缩短益赛普生物制剂打针时间，观察着看能不能控制病情
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馨馨今早抽血疼了大哭起来，最后只能用手一滴一滴挤出来
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馨馨今天肚子疼
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馨馨患PAPA综合征，宝宝今天又到打针时间了，我看着都疼...
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馨馨今天吃了几次止痛药，去挂针挨了4针
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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8岁女孩馨馨抗击病魔记→8
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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总是在迷茫中寻找答案，在失落中慢慢自愈，馨馨的童年充满病痛和遗憾！希望你拥有再无坎坷的余生
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记录馨馨与病魔抗争日常瞬间，罕见病女孩馨馨的生活
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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馨馨吃完糖糖，打完针针就能赶走小怪兽吧
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馨馨很努力想要活下去，尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业，努力的人儿，希望老天善待馨馨半分，哪怕半分也好！今天科室老大查房后，说馨馨还得住院10多天，整个暑假医
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全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，在中国第一例，馨馨每天吃药打针只为快点好起来！馨馨加油！努力战胜病魔健康快乐成长！
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馨馨昨天考试考了99分，今天放学回家就要奖励10元，馨馨加油！罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记→59
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，明天又要住院了，感谢大家对馨馨的关爱和支持！馨馨加油！
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，毕业签到
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馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
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馨馨抗击病魔记！今天早上馨馨没吃早点，可能饿了大口大口的吃午饭，馨馨加油
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馨馨今天出院了，以后治疗方案是每5天打一次益赛普生物制剂，遵医嘱定期复查，感谢大家对馨馨的关爱和帮助！好人一生平安，美好久久相伴！
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馨馨说：妈妈我最喜欢小兔没有，买只鸭子养
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大包小包的准备出发！明天又要带上最贵重手表了……馨馨加油！
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今天给馨馨买了2盒托法替布免疫制剂，进口的，贵点的自费，但只要馨馨越来越好就值了
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8岁女孩馨馨抗击病魔记→11
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馨馨说麻麻你肚子疼，今晚的碗我包了，尽管馨馨嘴里脓包一大个，依然懂事的让人心疼
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如果眼泪可以冲走一切，那么久让我泪流成河，冲走馨馨的病魔，还馨馨健康吧！
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回忆终断肠，馨馨加油！愿你的明天是美好的一天，希望你越来越好
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，昨天抽血寄上海检测，今天坐班车回家，馨馨加油！
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馨馨做检查回来，买了点水果和用的～
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全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天收到爱心小姐姐送的零食大礼包，开心极了！感谢一直以来关爱和鼓励与陪伴着馨馨所有好心人！感谢大家！
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，戴上红领巾的馨馨可像小学生了
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万般无奈，可怜的馨馨今天连站都站不稳了，明天出院，后天去重庆住院治疗，生物制剂不管用了吗？7月8号打的，今天就不得行了…
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不知怎样结果才配得上这一路的颠沛流离……馨馨患PAPA综合征
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收到一来自馨馨满满的爱的母亲节礼物，最独特的祝福！
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馨馨的每次看病或许都是一场考验，但是我相信现在的医疗水平越来越发达，一定能够治愈馨馨的疾病！馨馨加油！跪谢所有爱心人士默默关爱馨馨！默默鼓励馨馨！
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馨馨今天在菜单上看到蚂蚁上树这道菜，问我妈妈蚂蚁上树还能吃吗？馨馨抗击病魔记
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗，馨馨加油！
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全球仅几个罕见病PAPA综合征馨馨，在中国是第一例，馨馨每天努力喝药打败小怪兽，只为快点好起来！馨馨加油！
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馨馨不是在喝药就是在打针💉，喝药的一瞬间，罕见病PAPA综合征馨馨
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看着馨馨每次痛的打滚，心如刀绞，希望馨馨快点好起来，馨馨加油！世界罕见病PAPA综合征馨馨