经历、磨难会有终点吧！在黑夜里寻找黎明，在迷茫中寻找答案，在失落失望中慢慢自愈，馨馨加油！你不是一个人在战斗，还有这么多有爱的叔叔阿姨哥哥姐姐们陪着你罕见病女孩
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总是在迷茫中寻找答案，在失落中慢慢自愈，馨馨的童年充满病痛和遗憾！希望你拥有再无坎坷的余生
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→46
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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感谢姚叔叔送的礼物🎁，馨馨乐开了花，感谢姚叔叔一直关爱和救助与鼓励！感谢所有好心人，馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多了，是你们的慷慨解囊和无私救助让馨馨…
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罕见病女孩馨馨患PAPA综合征8年多了，实际馨馨没打百白破之前一切正常，从打百白破之后病就开始了，害馨馨的罪魁祸首（百白破）
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馨馨贝儿你如此努力，愿老天能善待你
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馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天第8天住院治疗，今天出院回家了，馨馨格外开心！馨馨加油！
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生活不是只有温暖，人生的路不会永远平坦，但只要你对自信心，糖最终还是甜的，馨馨加油！
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馨馨第一次大手术，数不清化验单
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馨馨今天是第16次来重庆儿童医院住院治疗了，来来回回32次，馨馨加油！
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馨馨剪头发，希望馨馨从头开始，往后越来越好
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驾驭命运的舵是奋斗。不抱有幻想，不放弃一点机会，不停止一日努力。加油啊馨馨～罕见病女孩馨馨的生活记
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记录馨馨与病魔抗争日常瞬间，罕见病女孩馨馨的生活
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罕见病PAPA综合征馨馨加油啊！总有一个春天，为你而来！
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云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨北京儿童医院住院第二天抽了8管血，嘴里脓包痛了又吃止痛药，馨馨加油！
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馨馨2024年1月9号去重庆住院完了，还去北京，馨馨加油！罕见病女孩馨馨患PAPA综合征
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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即使病魔缠身，也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力，战胜病魔，迎接生命的新起点。馨馨加油！罕见并PAPA综合征馨馨
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▽.全球仅几个罕见病女孩馨馨患PAPA综合征7年多了，很难过馨馨最近嘴里脓包总是反复长出来，今天又长大了些，心疼啊…
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大包小包的准备出发！明天又要带上最贵重手表了……馨馨加油！
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如果可以的话：我愿用我的生命换你余生健康，馨馨加油！
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病痛如同狡猾的狐狸，悄悄潜伏在暗处，突然间窜出来啮咬馨馨的身体。它的到来毫无预兆，让我措手不及。馨馨的每一次的呼吸，都像是在品尝痛苦的滋味，让无可奈何心痛骨髓…
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馨馨很努力想要活下去，尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业，努力的人儿，希望老天善待馨馨半分，哪怕半分也好！今天科室老大查房后，说馨馨还得住院10多天，整个暑假医
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，苦了眯着眼睛
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馨馨总是问我？妈妈我每天打针吃药，为什么我的病还不好？？谁来告诉馨馨答案？中国女童患罕见病PAPA综合征
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征，嘴里脓包痛了直哭，一直打滚，无奈心疼馨馨啊！馨馨加油！
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你吃过的苦，一定会照亮你前行的路，馨馨加油！
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，不是打针就是吃药，馨馨加油！
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馨馨周一就住院了，今天带馨馨扎针了，勇敢的馨馨疼了也只是哼哼，中国罕见病女孩馨馨患PAPA综合征
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馨馨今早一直睡，我好担心...
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今天是平安夜，馨馨在这里祝大家平安夜快乐！罕见病PAPA综合征女孩馨馨
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馨馨又是第二天挂针，同样挨了4针，馨馨加油！
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，每天吃几次一小把药，嘴里脓包长了几个，心疼！害怕越长越大
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中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨，一路波折终于到北京西站了，视频有点长，但我相信有爱的你们一定会看到最后，跪谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
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带馨馨在北京儿童医院求医那会儿，馨馨才2岁，现如今馨馨已经快9岁了，罕见病PAPA综合征馨馨加油呀！
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罕见病PAPA综合征馨馨，住院治疗的第2天，馨馨吃药完又要打针了，馨馨加油！