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你吃过的苦,一定会照亮你前行的路,馨馨加油!
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馨馨明天早上抽血,今晚12点以后就要禁食了,明早抽血要空腹~
馨馨做了一天检查,希望结果都是越来越好
生而罕见,为爱呐喊,七亿分之一的冷暖人生,馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生
全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨,今天继续打针💉赶走可恨小怪兽,馨馨加油!
万众一心,没有翻不过的山;心手相牵,没有跨不过的坎。所以馨馨加油!风雨后迎来的都是阳光和彩虹!
馨馨今天被打了2针,馨馨加油!
疾病罕见,爱不罕见,馨馨加油
明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了,心里又是忐忑不安的,不知道馨馨能不能延长一个星期,真的好迷茫…
每天坚持分享馨馨与病魔抗争的小日常,感谢大家对馨馨的关爱和鼓励!有这么多好心人一路以来关注馨馨,坚信馨馨会越来越好的,馨馨加油!
回忆终断肠,馨馨加油!愿你的明天是美好的一天,希望你越来越好
馨馨加油!没有谁的生活会一直黑暗无边,努力战胜病魔每一天!熬过所有坎坷,迎来的都是阳光和彩虹!
罕见病PAPA综合征馨馨,刚刚1周岁生日,祝馨馨生日快乐!祝馨馨越来越好!
全球特别罕见PAPA综合征馨馨,这是一次住院费用高达万元,只希望馨馨越来越好!
中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨,今晚凌晨一点嘴里脓包疼了吃止痛药才能睡觉,馨馨勇敢抗罕7年多了,希望馨馨快点好起来!感谢大家的关注与鼓励!
馨馨加油!昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮,脸都痛肿了,心疼!今天又挨了3针才找到小血管
馨馨治疗的一部分钞票,感谢大家对默默付出一切,愿你们美好久久相伴!天天开心!
带馨馨医病这个艰难漫长的过程,不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告!馨馨加油!跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴!好人一生平安!
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗,馨馨加油!
全球仅几个世界罕见病PAPA综合征馨馨,每天坚持喝药打败病魔抗争的故事!澎湃新闻报道过,引来不少爱心人士的关注,才让馨馨又多了一份与病魔抗争的力量!馨馨加油!
馨馨的童年充满疼痛和遗憾!麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生!宝贝加油!
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
2024年1月12日带馨馨第16次住院治疗,来来回回32次,馨馨加油!
人不耗尽所有期待是不肯说再见的当悲伤大于快乐时,任何关系都要停止, 没有例外”,就像一路的风景,再美,终究也会错过…
病魔无情,她却坚韧不屈——馨馨的故事
馨馨说:到家就收到好心叔叔阿姨送的好多礼物,很高兴,感谢大家对馨馨的关爱!愿好人一生平安!美好久久相伴!
馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨今天第8天住院治疗,今天出院回家了,馨馨格外开心!馨馨加油!
全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨,吃完饭刷牙也那么可爱😊
馨馨偏要跟个风,小头人
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,馨馨每天都在与药共度啊!馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上,馨馨加油!
馨馨你在想啥呢?你这个眼神我看一次便心痛一次……
8岁女孩馨馨抗击病魔记→9
罕见病PAPA综合征馨馨,今天馨馨血检结果出来了,明天又要住院打生物制剂,馨馨加油!
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→38
世界罕见病PAPA综合征馨馨,天还没亮鸡才叫就吃完药要去学校读书了,馨馨嘴里脓包长了,一夜疼了脸都有点肿了,心疼馨馨…
罕见病PAPA综合征馨馨加油啊!总有一个春天,为你而来!
总是在迷茫中寻找答案,在失落中慢慢自愈,馨馨的童年充满病痛和遗憾!希望你拥有再无坎坷的余生
中国女童8岁馨馨患世界罕见病PAPA综合征
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,昨天出院回家,今天天一亮馨馨就开始写作业,馨馨加油!
馨馨患世界罕见病PAPA综合征多年,导致身高体重很小,但馨馨一路以来遇到很多好心人的支持与关注,感恩遇见您!
全球罕见病科研论坛,希望馨馨的PAPA综合征早日找到根治办法!馨馨加油!