馨馨总是问我？妈妈我每天打针吃药，为什么我的病还不好？？谁来告诉馨馨答案？中国女童患罕见病PAPA综合征
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了，心里又是忐忑不安的，不知道馨馨能不能延长一个星期，真的好迷茫…
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总是在迷茫中寻找答案，在失落中慢慢自愈，馨馨的童年充满病痛和遗憾！希望你拥有再无坎坷的余生
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你们厌倦了的生活，可能真是馨馨和我遥不可及的梦～馨馨抗击病魔记之全球罕见并PAPA综合征馨馨
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→44
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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馨馨从开始治疗到现在，8年多了，一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头，有时只能躲厕所哭，或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧！感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
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馨馨解锁9周岁啦！生日快乐，愿馨馨健康快乐成长！开心每一天
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馨馨说今天太开心啦！终于吃上最美味的肉沫茄子，简直太美味啦！
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馨馨的腿又走不得路了，7月7日住院号已经预约
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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愿馨馨健康快乐成长！病魔退去
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今天收到爱心姚叔叔买的衣服，开心极了！万分感谢有爱的你们─愿所有爱心人士永远幸福安康！天天开心！美好久久相伴！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→51
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中国女童患罕见病PAPA综合征7年多，以后馨馨每周打一次生物制剂，心疼啊！
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站票16个小时，无奈！飞机做不起！罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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不知怎样结果才配得上这一路的颠沛流离……馨馨患PAPA综合征
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这一程北京站，我退票了，重新订个高铁票，馨馨加油！罕见并女孩馨馨抗击病魔记
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馨馨吃完西药吃中药，罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记59
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馨馨和我今天经过千山万水，一千多公里的长途跋涉，终于找到一个落脚地方，终于把一天的饮食3顿做一顿吃了，感谢大家关心与支持
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，每天吃几次一小把药，嘴里脓包长了几个，心疼！害怕越长越大
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馨馨的童年充满疼痛和遗憾！麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生！宝贝加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→46
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乖乖吃饭的馨馨真可爱，馨馨加油！
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馨儿今天抽xue.疼了耐不住你就哭出来吧～
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，不是打针就是吃药，馨馨加油！
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生而罕见，为爱呐喊，七亿分之一的冷暖人生，馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生
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馨馨今天特别懂事的说：妈妈我来洗碗吧
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带馨馨医病这个艰难漫长的过程，不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告！馨馨加油！跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴！好人一生平安！
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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馨馨抗击病魔记！今天早上馨馨没吃早点，可能饿了大口大口的吃午饭，馨馨加油
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日复一日，年复一年！希望馨馨越来越好
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谁能猜出馨馨手上拿的是什么？
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中国第一例罕见bingPAPA综合征馨馨，收到特别有纪念礼物，万分感谢！爱出者爱返
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馨馨治疗的一部分钞票，感谢大家对默默付出一切，愿你们美好久久相伴！天天开心！
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若不是天命不可违，哪个宝贝愿意长长只能趴在妈妈背上，没完没了只能躺在冰冷的床上做着无止境的各种检查…
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“每一个小群体都不应该被放弃，可妈妈还能坚持多久？？”，感恩遇见每一个有爱的您！
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给馨馨买了个自制冰淇淋做为昨晚乖乖做检查的奖励！馨馨可开心了…希望馨馨永远这样开心度过每一天
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罕见病PAPA综合征馨馨患罕见病7年多了，馨馨加油！
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馨馨昨天考试考了99分，今天放学回家就要奖励10元，馨馨加油！罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记→59