罕见病PAPA综合征馨馨，在中国仅是第一例，馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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即使病魔缠身，也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力，战胜病魔，迎接生命的新起点。馨馨加油！罕见并PAPA综合征馨馨
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→33
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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馨馨膝盖很肿，但很懂事，馨馨就是要帮忙削土豆皮晒土豆片？馨馨加油！
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罕见病PAPA综合征馨馨
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馨馨明天抽很多血～
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中国首例罕见病PAPA综合征馨馨，全球仅仅10个
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馨馨的童年充满疼痛和遗憾！麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生！宝贝加油！
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越努力越幸运！馨馨加油！罕见病女孩馨馨
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馨馨吃完西药吃中药，罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记59
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馨馨的腿又走不得路了，7月7日住院号已经预约
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刚刚支付了776，馨馨每月口服2盒托法替布免疫制剂，每5天打一次益赛普生物制剂，抗罕馨馨加油！跪谢所有爱心人士对馨馨的关爱和慷慨解囊！爱出者爱返！美好久久相伴！
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云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天吐了好几次，早饭晚饭都没吃，爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条，馨馨加油！
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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带馨馨医病这个艰难漫长的过程，不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告！馨馨加油！跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴！好人一生平安！
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馨馨解锁9周岁啦！生日快乐，愿馨馨健康快乐成长！开心每一天
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山中美味，小时候的味道，馨馨和同龄发小一起到山上摘山猫
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，天还没亮鸡才叫就吃完药要去学校读书了，馨馨嘴里脓包长了，一夜疼了脸都有点肿了，心疼馨馨…
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馨馨和我今天经过千山万水，一千多公里的长途跋涉，终于找到一个落脚地方，终于把一天的饮食3顿做一顿吃了，感谢大家关心与支持
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你们厌倦了的生活，可能真是馨馨和我遥不可及的梦～馨馨抗击病魔记之全球罕见并PAPA综合征馨馨
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馨馨说麻麻你肚子疼，今晚的碗我包了，尽管馨馨嘴里脓包一大个，依然懂事的让人心疼
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中国罕见病女孩馨馨患PAPA综合征，馨馨与病魔抗争7年多了，今年馨馨9岁，因为患病多年导致身高体重都很小，感谢大家对馨馨的关爱和救助！好人一生平安！
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馨馨很努力想要活下去，尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业，努力的人儿，希望老天善待馨馨半分，哪怕半分也好！今天科室老大查房后，说馨馨还得住院10多天，整个暑假医
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，每天吃几次一小把药，嘴里脓包长了几个，心疼！害怕越长越大
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驾驭命运的舵是奋斗。不抱有幻想，不放弃一点机会，不停止一日努力。加油啊馨馨～罕见病女孩馨馨的生活记
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如果可以的话：我愿用我的生命换你余生健康，馨馨加油！
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勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→35
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馨馨又吐了，心疼，全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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馨馨是妈妈呢得力干将
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抗罕PAPA综合征馨馨的腿走不成路，医生说，想在骨关节腔里面注射激素药，看看症状会不会缓解，宝贝妈妈真不知道该怎么办了...
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馨馨在去医院抽血路上累了睡着了，心疼馨馨，中国第一例世界罕见病PAPA综合征
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无奈！馨馨右侧膝盖脓液很多，还要请外院专家协助看，有可能要做穿刺手术，馨馨宝贝加油！
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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馨馨今天肚子疼
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馨馨最喜欢上山捡菌子咯～
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天给大家分享乘法口诀表，馨馨是热爱学习小宝贝！
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馨馨从ICU出来，嘴角被呼吸机磨破了，看着馨馨每一次与病魔抗争，每一次与死神斗争的勇敢，真让人觉得心疼！馨馨加油！
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馨馨抗击病魔记！如果火车不晚点的话8：41份到宣威，晚了一个多小时干到22：08分才到，这一路太不容易了