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罕见病PAPA综合征馨馨,在中国仅是第一例,馨馨加油!
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
即使病魔缠身,也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力,战胜病魔,迎接生命的新起点。馨馨加油!罕见并PAPA综合征馨馨
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→33
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
馨馨膝盖很肿,但很懂事,馨馨就是要帮忙削土豆皮晒土豆片?馨馨加油!
罕见病PAPA综合征馨馨
馨馨明天抽很多血~
中国首例罕见病PAPA综合征馨馨,全球仅仅10个
馨馨的童年充满疼痛和遗憾!麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生!宝贝加油!
越努力越幸运!馨馨加油!罕见病女孩馨馨
馨馨吃完西药吃中药,罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记59
馨馨的腿又走不得路了,7月7日住院号已经预约
刚刚支付了776,馨馨每月口服2盒托法替布免疫制剂,每5天打一次益赛普生物制剂,抗罕馨馨加油!跪谢所有爱心人士对馨馨的关爱和慷慨解囊!爱出者爱返!美好久久相伴!
云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨今天吐了好几次,早饭晚饭都没吃,爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条,馨馨加油!
馨馨已过9周岁,本该上小学3年级了,但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校,所以馨馨现在上小学2年级,但馨馨很喜欢学习!长大愿望就是当一名大夫,保护生病小朋友
带馨馨医病这个艰难漫长的过程,不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告!馨馨加油!跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴!好人一生平安!
馨馨解锁9周岁啦!生日快乐,愿馨馨健康快乐成长!开心每一天
山中美味,小时候的味道,馨馨和同龄发小一起到山上摘山猫
世界罕见病PAPA综合征馨馨,天还没亮鸡才叫就吃完药要去学校读书了,馨馨嘴里脓包长了,一夜疼了脸都有点肿了,心疼馨馨…
馨馨和我今天经过千山万水,一千多公里的长途跋涉,终于找到一个落脚地方,终于把一天的饮食3顿做一顿吃了,感谢大家关心与支持
你们厌倦了的生活,可能真是馨馨和我遥不可及的梦~馨馨抗击病魔记之全球罕见并PAPA综合征馨馨
馨馨说麻麻你肚子疼,今晚的碗我包了,尽管馨馨嘴里脓包一大个,依然懂事的让人心疼
中国罕见病女孩馨馨患PAPA综合征,馨馨与病魔抗争7年多了,今年馨馨9岁,因为患病多年导致身高体重都很小,感谢大家对馨馨的关爱和救助!好人一生平安!
馨馨很努力想要活下去,尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业,努力的人儿,希望老天善待馨馨半分,哪怕半分也好!今天科室老大查房后,说馨馨还得住院10多天,整个暑假医
世界罕见病PAPA综合征馨馨,每天吃几次一小把药,嘴里脓包长了几个,心疼!害怕越长越大
驾驭命运的舵是奋斗。不抱有幻想,不放弃一点机会,不停止一日努力。加油啊馨馨~罕见病女孩馨馨的生活记
如果可以的话:我愿用我的生命换你余生健康,馨馨加油!
勇敢的馨馨吃完yao又要打针了,宝贝加油!
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→35
馨馨又吐了,心疼,全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
馨馨是妈妈呢得力干将
抗罕PAPA综合征馨馨的腿走不成路,医生说,想在骨关节腔里面注射激素药,看看症状会不会缓解,宝贝妈妈真不知道该怎么办了...
馨馨在去医院抽血路上累了睡着了,心疼馨馨,中国第一例世界罕见病PAPA综合征
无奈!馨馨右侧膝盖脓液很多,还要请外院专家协助看,有可能要做穿刺手术,馨馨宝贝加油!
疾病罕见,爱不罕见,馨馨加油
馨馨今天肚子疼
馨馨最喜欢上山捡菌子咯~
中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨,今天给大家分享乘法口诀表,馨馨是热爱学习小宝贝!
馨馨从ICU出来,嘴角被呼吸机磨破了,看着馨馨每一次与病魔抗争,每一次与死神斗争的勇敢,真让人觉得心疼!馨馨加油!
馨馨抗击病魔记!如果火车不晚点的话8:41份到宣威,晚了一个多小时干到22:08分才到,这一路太不容易了