馨馨和我今天经过千山万水，一千多公里的长途跋涉，终于找到一个落脚地方，终于把一天的饮食3顿做一顿吃了，感谢大家关心与支持
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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馨馨今天又到打针时间了，每5天打一次益赛普生物制剂
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馨馨今天只能到宣威，暂住馨馨姑姑家，明天早再坐班车回家，感谢大家关心
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馨馨打针疼了就闭眼睛，看着这一幕妈妈心如刀绞！愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗，愿馨馨越来越好
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馨馨今天出院了，但由于没有回去的票，带馨馨找了个56元民宿，早点午饭一顿吃，老板问我你们就吃一个菜啊？？这个问题我无法回答嘛…
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馨馨今天打针出现些小插曲，打针镜头没有了
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馨馨今天肚子疼
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馨馨是妈妈呢得力干将
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馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了，难道非手术不可吗？
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我再一次彻夜失眠，那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折！
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馨馨对国内生物制剂均产生耐药性抗体很高了，都用不了了，无奈啊！以为倾尽所有老天就会善待馨馨，以为哭破喉咙流干了眼泪就能感动上天…
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勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
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馨馨的开心其实很简单...
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9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
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乖乖吃饭的馨馨真可爱，馨馨加油！
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抗罕PAPA综合征馨馨的腿走不成路，医生说，想在骨关节腔里面注射激素药，看看症状会不会缓解，宝贝妈妈真不知道该怎么办了...
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经过2小时40分钟43站的公交，终于让昨晚凌晨2点睡，到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我，有个落脚的暖心小窝，付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油！
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主任说：国内有的生物制剂馨馨均产生耐药性，只能缩短益赛普生物制剂打针时间，观察着看能不能控制病情
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馨馨吃完yao.给各位叔叔阿姨哥哥姐姐们读一个故事叫《三只小猪》，希望大家喜欢
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今天早上馨馨抖音粉丝姐姐从渝中院区出院就打车过来渝北区探望馨馨，还给馨馨带来了爱莎公主厨房套装，馨馨特别喜欢！可是我倍感心痛这个仅仅16岁的宝贝，长长独自一个人
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今天给馨馨买了2盒托法替布免疫制剂，进口的，贵点的自费，但只要馨馨越来越好就值了
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馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢，希望明天馨馨脚就能走路！今天医生说了，所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了，那没办法，只能激素加量了…
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馨馨再一次带上贵重手表，坚持与病魔抗争到底
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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明天是教师节:馨馨为两位老师准备礼物
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8岁女孩馨馨抗击病魔记→6
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馨馨一觉醒来，膝盖明显肿了，走路受限一瘸一拐的，心痛骨髓无处说…
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抗罕PAPA综合征馨馨，今天复查学炎症指标太高了，正常值＜8，馨馨的3个都是100多，吃了止痛药，激素直接在原来基础上加2颗，宝贝快点好起来
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馨馨膝盖疼，又走不得路了，每晚睡觉前都要吃一次Yao3
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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馨馨今早抽血疼了大哭起来，最后只能用手一滴一滴挤出来
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2020年的今天，馨馨甚是可爱😊
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一路向北只愿馨馨越来越好！路途中…山川如画，蓝天白云映衬着绿树成荫的田野，让人仿佛置身于仙境之中。罕见病女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记
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关爱罕见病 PAPA综合征馨馨，让爱不罕见，馨馨抗击病魔记
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或许短暂、或许难堪、或许本该这样人望山鱼窥荷，真正想要的或许早就失去了，现在只愿馨馨越来越好，中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记→58
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回忆终是痛，愿爱出者爱返，愿好人一生平安！美好久久相伴！
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美食VUP没流量？自制土豆丝炒姜丝给自己吃！
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馨馨今天很勇敢帮妹妹把松动的牙齿拔下来了，我都不敢拔，馨馨在火车上就帮妹妹把松动牙齿拔下来了～
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馨馨做检查回来，买了点水果和用的～
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带馨馨抽血复查，坐班车回家路上，云南一山一水，进村画面...