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宣威9岁女童身患罕见疾并PAPA综合征多年,每天坚持喝y打针,最近馨馨病情复发,7.7日又要去重庆住院治疗了
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馨馨今天手上打了3针没可用血管,后面打脚上,馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨一边打针一边认真完成作业,馨馨加油!
馨馨今早抽血疼了大哭起来,最后只能用手一滴一滴挤出来
赶火车赶公交车,终于到宣威了,带馨馨打针克~
今天我第二次新手给馨馨打针,多亏热心护士姐姐手把手教我打针~手把手教我
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
馨馨今天打针,护士姐姐特别友善又一次手把手教如何正确消毒打针过程...
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,馨馨每天都在与药共度啊!馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上,馨馨加油!
全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨,不管拼积木还是学习还是配合医生治疗,馨馨认真样子着实可爱着实让人心疼!
罕见病女孩馨馨患PAPA综合征8年多了,实际馨馨没打百白破之前一切正常,从打百白破之后病就开始了,害馨馨的罪魁祸首(百白破)
馨馨今天打了针,还发烧了,我急了头疼靠吃止痛药,真希望老天为馨馨关上一扇门,也会为馨馨打开另一扇窗,宝贝加油!明天馨馨不仅加激素药,还要从关节腔里面注射激素药.
今天早上起来馨馨走路又是一瘸一拐的,我赶紧带馨馨去打针,但尽管我签了免责书还是自己打,馨馨加油!以后每5天我自己给馨馨打针,希望馨馨快点好起来
馨馨腿直接落不得地了,抗罕之路让人心痛骨髓
馨馨周一就住院了,今天带馨馨扎针了,勇敢的馨馨疼了也只是哼哼,中国罕见病女孩馨馨患PAPA综合征
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→51
馨馨开心极了!感谢姚叔叔送呢礼物,馨馨说自己能像钢铁侠一样会战胜病魔的,感谢所有爱心人士对馨馨的关爱和鼓励与陪伴!爱出者爱返
寒风偏袭薄衣者,苦难常临贫弱家。馨馨今天开始做暑假作业了,世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨今天吐了好几次,早饭晚饭都没吃,爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条,馨馨加油!
馨馨又是第二天挂针,同样挨了4针,馨馨加油!
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,格外喜欢好朋友的大铅笔,馨馨借来背一个星期说
馨馨看见喜欢的串珠,细心挑选了一串,还是漂亮呢
疾病罕见,爱不罕见,馨馨加油
馨馨膝盖比昨天肿的更严重了,心疼馨馨
平静的生活有时就在一瞬间被打碎,庆幸的是馨馨在这里认识很多感谢叔叔阿姨哥哥姐姐们!有了你们的关爱让馨馨变得不是那么孤军奋战了,让迷茫的我感觉到明天的太阳也是暖的
全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨,今天收到爱心小姐姐送的零食大礼包,开心极了!感谢一直以来关爱和鼓励与陪伴着馨馨所有好心人!感谢大家!
PAPA综合征女孩再勇敢还是被嘴里脓包疼哭了
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨,每5天打一次益赛普生物制剂,终身接受治疗
馨馨明天抽很多血~
馨馨吃完西药吃中药,罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记59
馨馨的每次看病或许都是一场考验,但是我相信现在的医疗水平越来越发达,一定能够治愈馨馨的疾病!馨馨加油!跪谢所有爱心人士默默关爱馨馨!默默鼓励馨馨!
馨馨与病魔抗争8年多了,今天的馨馨胃口还可以,馨馨吃饭我吃泡面,只愿馨馨越来越好,宝贝加油
馨馨一觉醒来,膝盖明显肿了,走路受限一瘸一拐的,心痛骨髓无处说…
馨馨很努力想要活下去,尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业,努力的人儿,希望老天善待馨馨半分,哪怕半分也好!今天科室老大查房后,说馨馨还得住院10多天,整个暑假医
馨馨今天喝的药减了一味药,喝了就没有吐了,然后腿腿还是肿,走路还是有点掰,希望馨馨越来越好
馨馨抽血疼了耐不住哭了,愿岁月静好!愿馨馨的余生都能被温柔以待
馨馨患全球特别罕见病PAPA综合征,每天喝药打败小怪兽,喝完药就要写作业了
中秋遇国庆,云南宣威罕见病PAPA综合征女童馨馨,每天喝几大碗药,喝完药还要分享小故事,馨馨加油!
万众一心,没有翻不过的山;心手相牵,没有跨不过的坎。所以馨馨加油!风雨后迎来的都是阳光和彩虹!
勇敢的馨馨吃完yao又要打针了,宝贝加油!
馨馨的日常小片段,都变成小花猫了