宣威9岁女童身患罕见疾并PAPA综合征多年，每天坚持喝y打针，最近馨馨病情复发，7.7日又要去重庆住院治疗了
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馨馨今天手上打了3针没可用血管，后面打脚上，馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨一边打针一边认真完成作业，馨馨加油！
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馨馨今早抽血疼了大哭起来，最后只能用手一滴一滴挤出来
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赶火车赶公交车，终于到宣威了，带馨馨打针克～
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今天我第二次新手给馨馨打针，多亏热心护士姐姐手把手教我打针～手把手教我
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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馨馨今天打针，护士姐姐特别友善又一次手把手教如何正确消毒打针过程...
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，馨馨每天都在与药共度啊！馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上，馨馨加油！
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全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨，不管拼积木还是学习还是配合医生治疗，馨馨认真样子着实可爱着实让人心疼！
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罕见病女孩馨馨患PAPA综合征8年多了，实际馨馨没打百白破之前一切正常，从打百白破之后病就开始了，害馨馨的罪魁祸首（百白破）
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馨馨今天打了针，还发烧了，我急了头疼靠吃止痛药，真希望老天为馨馨关上一扇门，也会为馨馨打开另一扇窗，宝贝加油！明天馨馨不仅加激素药，还要从关节腔里面注射激素药.
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今天早上起来馨馨走路又是一瘸一拐的，我赶紧带馨馨去打针，但尽管我签了免责书还是自己打，馨馨加油！以后每5天我自己给馨馨打针，希望馨馨快点好起来
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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馨馨周一就住院了，今天带馨馨扎针了，勇敢的馨馨疼了也只是哼哼，中国罕见病女孩馨馨患PAPA综合征
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→51
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馨馨开心极了！感谢姚叔叔送呢礼物，馨馨说自己能像钢铁侠一样会战胜病魔的，感谢所有爱心人士对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！爱出者爱返
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寒风偏袭薄衣者,苦难常临贫弱家。馨馨今天开始做暑假作业了，世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天吐了好几次，早饭晚饭都没吃，爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条，馨馨加油！
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馨馨又是第二天挂针，同样挨了4针，馨馨加油！
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，格外喜欢好朋友的大铅笔，馨馨借来背一个星期说
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馨馨看见喜欢的串珠，细心挑选了一串，还是漂亮呢
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
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平静的生活有时就在一瞬间被打碎，庆幸的是馨馨在这里认识很多感谢叔叔阿姨哥哥姐姐们！有了你们的关爱让馨馨变得不是那么孤军奋战了，让迷茫的我感觉到明天的太阳也是暖的
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全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天收到爱心小姐姐送的零食大礼包，开心极了！感谢一直以来关爱和鼓励与陪伴着馨馨所有好心人！感谢大家！
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PAPA综合征女孩再勇敢还是被嘴里脓包疼哭了
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨，每5天打一次益赛普生物制剂，终身接受治疗
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馨馨明天抽很多血～
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馨馨吃完西药吃中药，罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记59
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馨馨的每次看病或许都是一场考验，但是我相信现在的医疗水平越来越发达，一定能够治愈馨馨的疾病！馨馨加油！跪谢所有爱心人士默默关爱馨馨！默默鼓励馨馨！
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馨馨与病魔抗争8年多了，今天的馨馨胃口还可以，馨馨吃饭我吃泡面，只愿馨馨越来越好，宝贝加油
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馨馨一觉醒来，膝盖明显肿了，走路受限一瘸一拐的，心痛骨髓无处说…
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馨馨很努力想要活下去，尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业，努力的人儿，希望老天善待馨馨半分，哪怕半分也好！今天科室老大查房后，说馨馨还得住院10多天，整个暑假医
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馨馨今天喝的药减了一味药，喝了就没有吐了，然后腿腿还是肿，走路还是有点掰，希望馨馨越来越好
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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馨馨患全球特别罕见病PAPA综合征，每天喝药打败小怪兽，喝完药就要写作业了
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中秋遇国庆，云南宣威罕见病PAPA综合征女童馨馨，每天喝几大碗药，喝完药还要分享小故事，馨馨加油！
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万众一心，没有翻不过的山；心手相牵，没有跨不过的坎。所以馨馨加油！风雨后迎来的都是阳光和彩虹！
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勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
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馨馨的日常小片段，都变成小花猫了