感谢国家，感谢社会，感谢全网媒体对馨馨病情的报道，感谢全网朋友对馨馨的关爱！感谢一直默默关爱着馨馨的所有好心人[合十][合十][合十]#7岁女孩馨馨#澎湃新闻…
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全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天收到爱心小姐姐送的零食大礼包，开心极了！感谢一直以来关爱和鼓励与陪伴着馨馨所有好心人！感谢大家！
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今天给馨馨买了2盒托法替布免疫制剂，进口的，贵点的自费，但只要馨馨越来越好就值了
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馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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罕见病女孩馨馨患PAPA综合征8年多了，实际馨馨没打百白破之前一切正常，从打百白破之后病就开始了，害馨馨的罪魁祸首（百白破）
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平静的生活有时就在一瞬间被打碎，庆幸的是馨馨在这里认识很多感谢叔叔阿姨哥哥姐姐们！有了你们的关爱让馨馨变得不是那么孤军奋战了，让迷茫的我感觉到明天的太阳也是暖的
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馨馨今早一直睡，我好担心...
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→46
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感谢驻京办领导买机票圆了馨馨坐飞机✈️的梦，感谢大家对馨馨的关爱！我们已经成功登机
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谢谢姚叔叔送的礼物，感恩有你！感谢所有默默关爱馨馨的好心人
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感谢姚叔叔送的礼物🎁，馨馨乐开了花，感谢姚叔叔一直关爱和救助与鼓励！感谢所有好心人，馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多了，是你们的慷慨解囊和无私救助让馨馨…
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天出院了，已到家就和妹妹分享安静书，馨馨可爱！
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带馨馨医病这个艰难漫长的过程，不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告！馨馨加油！跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴！好人一生平安！
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馨馨明天正式开学了！感谢所有好心人一直关爱和鼓励着馨馨！
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馨馨今天是第16次来重庆儿童医院住院治疗了，来来回回32次，馨馨加油！
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馨馨今天手上打了3针没可用血管，后面打脚上，馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨一边打针一边认真完成作业，馨馨加油！
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭刷牙也那么可爱😊
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馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天第8天住院治疗，今天出院回家了，馨馨格外开心！馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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馨馨这几天都没胃口，吃不下东西，我说了她几句委屈的大哭起来...妈妈也很无奈！不知道前方的路该往哪儿走了...只要馨馨吃不下饭我也一口饭吃不下...
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主任说：国内有的生物制剂馨馨均产生耐药性，只能缩短益赛普生物制剂打针时间，观察着看能不能控制病情
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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全球才有几个世界罕见病→PAPA综合征，馨馨就是中国首例，馨馨与病魔抗争7年多了，馨馨的勇敢与坚强让人心疼！馨馨加油！
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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馨馨从开始治疗到现在，8年多了，一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头，有时只能躲厕所哭，或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧！感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
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馨馨今天吃了几次止痛药，去挂针挨了4针
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云南宣威8岁女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记→25
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无奈！馨馨右侧膝盖脓液很多，还要请外院专家协助看，有可能要做穿刺手术，馨馨宝贝加油！
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全球仅几个罕见病PAPA综合征馨馨，在中国第一例，馨馨加油！感谢大家对馨馨的关爱和支持！
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刚刚支付了776，馨馨每月口服2盒托法替布免疫制剂，每5天打一次益赛普生物制剂，抗罕馨馨加油！跪谢所有爱心人士对馨馨的关爱和慷慨解囊！爱出者爱返！美好久久相伴！
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打了英夫利西单抗类克，希望馨馨很高的感染指标能够降下来，馨馨加油
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，格外喜欢好朋友的大铅笔，馨馨借来背一个星期说
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从院外会诊回来，馨馨想吃小蛋糕，20多元这么小个蛋糕，只要馨馨想吃的我还是买了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
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全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天和3岁弟弟打闹可开心咯！馨馨加油！
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罕见病女孩馨馨患全球仅几个PAPA综合征，馨馨收到一直关爱她的姚叔叔送的礼物🎁，开心极了，并说长大一定要感谢一直关爱馨馨的好心人！
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馨馨的开心其实很简单...
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云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征，嘴里脓包痛了直哭，一直打滚，无奈心疼馨馨啊！馨馨加油！
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馨馨开心极了！感谢姚叔叔送呢礼物，馨馨说自己能像钢铁侠一样会战胜病魔的，感谢所有爱心人士对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！爱出者爱返
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即使病魔缠身，也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力，战胜病魔，迎接生命的新起点。馨馨加油！罕见并PAPA综合征馨馨
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馨儿即使路途艰难，也要坚定前行，因为每一次努力都不会被浪费，终将引领你到达成功之巅。馨馨加油！