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【ALS】短短的一段
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得渐冻征之后不能说不能动，老伴心疼我一天天的太难熬，就给我装了这个能用眼睛控制电脑的新奇玩意儿，现在我能交流、剪辑、上网，感谢老伴，让我重新有了生活的乐趣！
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渐冻症15年就只能躺在床上？今天心血来潮想站起来给大家走几步，走了不到3步，可把老头这个小身板累坏了，哈哈
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我是41岁那年得上的渐冻征，发展到现在全身就剩眼球能动了，呼吸也得靠呼吸机维持，吃喝拉撒都得老伴照顾，可我仍然没有放弃，希望能等来“解冻”的那天！
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老婆得渐冻症后我们就很少出门了，刚开始是怕亲戚邻居的询问和异样眼光，后来我把小花园搬回家，给她种花种果
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谁曾想当年雷厉风行的数学老师，如今成了失能失语的渐冻人，像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾，明天和意外谁也无法预测，只能好好珍惜、记录当下的每一天
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得渐冻征之后不能说不能动，老伴心疼我一天天的太难熬，就给我装了这个能用眼睛控制电脑的新奇玩意儿，现在我能交流、剪辑、上网，感谢老伴，让我重新有了生活的乐趣！
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我得渐冻征15年没胃造漏，可管吃东西的那块肌肉退化了，我只能慢慢嚼，老伴怕呛着我，喂得也小心，一顿饭有时候能折腾好几个小时，照顾渐冻人吃饭，真的缺点儿耐心都不行
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我渐冻征15年了，晚上睡觉老伴每俩小时就得起来给我翻次身，不然就会有压痛和褥创，这么多年他没睡过一个整觉，我看在眼里疼在心里。渐冻寎友和家属们，你们都是怎么做的
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ALS渐冻症凯文的故事，他是一个父亲，也是一个丈夫。
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我渐冻征15年，管吃饭的那块肌肉不好使了，总把饭漏得哪儿都是，老伴就在我胸口前夹了个大塑料袋接着，围兜啥的都试过，还就这个好使！寎友们，你们吃饭都是怎么防撒漏的
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15年前查出渐冻症时，怕女儿担心，怕别人异样眼神看我，一直隐瞒着自己实情，直到身子越来越软，连走路吃饭自己都办不到，才终于瞒不住了，女儿比我还难以接受，抱着我大
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得渐冻征15年了，我平时全靠老伴经管，他知道我要强，除了基本的吃喝拉撒，还按时给我洗漱洗澡，衣服和床单被罩也做到了勤换勤洗，给了我生而为人的尊严和坚持下去的勇气
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我已渐冻症15年，都是老伴15年如一日照顾，从未有一丝埋怨，有时候我就想，如果换过来，我是否能做到他这般？
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68年的我，因渐冻症坐轮椅15年了，别人的退休生活都是广场舞、帮儿女带孩子，我连起个床都需要老伴抱着挪动，但无论是怎样的磨难与挫折，每一天的生活对于我来说都是馈
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得寎了才知道身边有个知冷知热的人有多难得，要是没有老伴的精心照顾，我真不知道能不能挺到现在，是他给了我抗冻的力量和生活的勇气。有老伴在，我就不是一个人在战斗！
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之前那段全身动不了、有口不能言的日子真的想都不敢想，幸好现在我能用眼睛交流、写作、上网，正常人用电脑能做的事我都能做，重新找到了生活的乐趣，坚持也变得更容易。
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每天上千次的拍背咳痰，老头累的胳膊都抬不起来，照顾我这15年，他老了不少，也有些力不从心了，但从没动摇他照顾我的决心，竭尽所能让我活的有质量有尊严
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09年大拇指突然捏不住粉笔，怎么也没想到竟是渐冻征的前兆，我就这样从一名老师变成了一个吃喝拉撒都得靠别人的“废人”，我惟一幸运的就是老公一直在身边陪伴我、照顾我
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这是我老婆，41岁时她还是数学教师，工作兢兢业业，谁知查出渐冻症不能自理，我辞去工作在家照顾她，喝水吃饭、穿衣行走，15年如一日陪伴左右
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如果我没得渐冻症，现在我们的生活应该就是老公打理他那些花花草草，我收拾收拾家里，没办法，既然摊上了就得面对，“抗冻”这条路我会和老公一起携手坚持下去！
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谁曾想当年雷厉风行的数学老师，如今成了失能失语的渐冻人，像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾，同龄人都在带帮儿女带娃、跳广场舞，我下楼吹吹风已很满足了
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最近总能梦见我退休了跟老伴快乐的过着田园生活，半夜醒来看老伴趴在床头睡着，我眼泪已经把枕头湿了一片，努力奋斗41年谁曾想还没等退休查出渐冻症
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作为一个渐冻人，呼吸、吃饭、行动这些看似简单的事情，都需要我和家人付出巨大的努力。希望更多人了解到渐冻人群体的真实现状，看到渐冻家庭背后的辛酸和不易。
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我渐冻15年了，常人可能想象不到照顾一个渐冻人有多麻烦，姿势不对就压的肉疼，又不能说话只能靠猜，经常半个小时过去还不明白我要表达啥，我急的不行老伴也累够呛
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渐冻症15年，不会走也不能说，头发剃光了戴面罩也不好看，但还是有很多好心人愿意关心我、鼓励我，每次看见这些温暖的话都让我不禁泪流满面，我会努力生活，争取再活15
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老伴得渐冻15年没出过门了，前半生她辛苦操持这个家，后半生换我照顾她，不管她变成什么样？我都会像她嫁给我那天的承诺一样，宠她一辈子不离不弃
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我是一个渐冻人，全靠老伴照顾15年，这要搁旁人早被这样的生活压垮了，哪还有心思考虑别的，可老伴却还一直关注着我的情绪，有事没事就哄着我笑，这个人，我真的没选错！
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从老师到轮椅，从健康到失能，渐冻症让我变回孩子不会吃饭走路，多亏老伴一直陪伴左右，帮我翻身、拍痰，15年都未曾睡过一个安稳觉，总结户理食谱把我照顾的白白胖胖
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15年每天坚持做一件事，照顾老婆吃喝、锻炼，曾经被认定只有3-5年，如今我们熬过了15年，她很乐观坚强，有时候我也会想，换做是我，我都做不到她这般
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抗冻15年，却被一口谈难倒了，当时多亏惠民康恩的王涛工程师来的及时，大雪天到家里给我装上了咳谈机。现在的我状态保持得不错，不管明天会怎么样，我就先把今天过好。
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幸亏有老伴的陪伴和鼓励，我才重新拾起对生活的热爱。现在我能玩电脑、剪视 频，我还和寎友交流抗冻心得，用自己15年的经验帮助了许多人，未来我也会努力过好每一天！
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15年的磨炼历程，老伴早已成为我的双手、双脚，甚至一个眼神就能知道我的需求，即便当初我被查出渐冻症只剩3-5年，他也没抛弃我，用爱创造了15年的奇迹
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我曾是数学教师，工作兢兢业业，把家里照顾的也井井有条，谁知41岁查出渐冻症不能自理，老头只好辞去工作在家照顾我，喝水吃饭、穿衣行走，15年如一日陪伴左右
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老伴照顾渐冻征的我15年，在他的努力下，我呼吸好、谈少、呛咳少，自然状态就保持的好。我也没有辜负老伴的付出，一直坚持抗冻不放弃，相信总有一天我们会迎来曙光！
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刚得渐冻征那几年，不想出门也不想见人，亲戚朋友也不怎么联系了，幸亏有老伴的支持和鼓励，我才能慢慢想开。既然不知道明天和意外哪个先来，那就过好当下的每一天吧！
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也许有人会觉得我这么活着还有什么意思？但我却觉得每一天都是老天对我的馈赠
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41岁查出渐冻症，卧床只剩眼球能动，大家说我太惨了，但我其实是幸运的，由于护理得当我早已超所谓5年时间，只要我在一天就会拼尽全力热爱生活，希望你也如此
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老公为了渐冻征的我毅然辞职回家，不分昼夜伺候我吃喝拉撒、睡觉穿衣，从此他全部的生活都在这一百多平方米的房子里。他是我的老公，也是我“抗冻”路上亲密的战友！
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渐冻人都快试试眼控仪，你会回来感谢我