馨馨一日费用清单里面已经快一万5千多了！出院门诊带药又得好几千，这天文数字般费用，不知如何是好？中国女童馨馨患PAPA综合征
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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罕见病PAPA综合征馨馨，再这里祝大家中秋节快乐！
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，医院抽完血带馨馨看看云南斗南花卉，馨馨买了个购物车开心大笑
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭刷牙也那么可爱😊
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→45
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云南宣威8岁女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记→25
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馨馨总是问我？妈妈我每天打针吃药，为什么我的病还不好？？谁来告诉馨馨答案？中国女童患罕见病PAPA综合征
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9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→46
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中国罕见病8岁女孩馨馨患PAPA综合征，只要身上有伤就会反复感染破溃流脓
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，与病魔抗争7年多了，馨馨加油！
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馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢，希望明天馨馨脚就能走路！今天医生说了，所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了，那没办法，只能激素加量了…
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馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天出院了，已到家就和妹妹分享安静书，馨馨可爱！
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馨馨周一就住院了，今天带馨馨扎针了，勇敢的馨馨疼了也只是哼哼，中国罕见病女孩馨馨患PAPA综合征
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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真宗山咔咔→云南打歌舞
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云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天吐了好几次，早饭晚饭都没吃，爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条，馨馨加油！
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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全球仅几个罕见病PAPA综合征馨馨，在中国是第一例，馨馨每天努力喝药打败小怪兽，只为快点好起来！馨馨加油！
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关爱罕见病 PAPA综合征馨馨，让爱不罕见，馨馨抗击病魔记
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完药就要写作业了，馨馨加油！
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中国女童8岁女孩馨馨患PAPA综合征
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8岁女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多，→疾病罕见而爱不罕见，生而罕见→为爱呐喊！希望馨馨熬过所有艰难困苦，迎来的都是阳光和彩虹！
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▽.勇敢又坚强的馨馨加油！
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馨馨今天又到打针时间了，每5天打一次益赛普生物制剂
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→53
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馨馨患PAPA综合征，导致身高体重都很小，馨馨问我？妈妈我的病都医很多年了？什么时候才好！
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罕见病PAPA综合征馨馨加油啊！总有一个春天，为你而来！
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馨馨明天抽很多血～
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滚胶布也是馨馨的最爱，馨馨在地铁上又开始滚胶布了，希望馨馨永远开心！越来越好！感谢大家的支持与关爱！
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馨馨第一次大手术，数不清化验单
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，每天吃几次一小把药，嘴里脓包长了几个，心疼！害怕越长越大
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馨馨今天出院了，感谢默默关爱，默默鼓励馨馨所有好心人！
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全球才有几个世界罕见病→PAPA综合征，馨馨就是中国首例，馨馨与病魔抗争7年多了，馨馨的勇敢与坚强让人心疼！馨馨加油！
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今天办了出院手续，全程背着馨馨坐地铁，转机场大巴到国际机场，还得赶往重庆，馨馨明天第20次到重庆住院治疗，馨馨右侧膝盖很肿走不了路了，跪谢大家默默关爱馨馨鼓励馨
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，这一路颠沛流离，更多的是心疼馨馨，小小点她承受太多痛苦和折磨，馨馨加油！
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中国第一例罕见病PAPA综合征女孩馨馨，每天都坚持喝药，只为早点好起来，馨馨加油！
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馨馨很努力想要活下去，尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业，努力的人儿，希望老天善待馨馨半分，哪怕半分也好！今天科室老大查房后，说馨馨还得住院10多天，整个暑假医