京东 11.11 红包
馨馨患PAPA综合征多年，今天安主任查房后又制定新的治疗方案，每5天打一次益赛普生物制剂，希望有用，否则必须要去海南博鳌医院了
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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万般无奈，可怜的馨馨今天连站都站不稳了，明天出院，后天去重庆住院治疗，生物制剂不管用了吗？7月8号打的，今天就不得行了…
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今天早上起来馨馨走路又是一瘸一拐的，我赶紧带馨馨去打针，但尽管我签了免责书还是自己打，馨馨加油！以后每5天我自己给馨馨打针，希望馨馨快点好起来
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馨馨今天出院了，以后治疗方案是每5天打一次益赛普生物制剂，遵医嘱定期复查，感谢大家对馨馨的关爱和帮助！好人一生平安，美好久久相伴！
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馨馨抗击病魔记！今天早上馨馨没吃早点，可能饿了大口大口的吃午饭，馨馨加油
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馨馨患中国第一例世界罕见并PAPA综合征，病因就是打百白破导致全身反复感染流脓…
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馨馨今天很勇敢帮妹妹把松动的牙齿拔下来了，我都不敢拔，馨馨在火车上就帮妹妹把松动牙齿拔下来了～
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无奈！馨馨右侧膝盖脓液很多，还要请外院专家协助看，有可能要做穿刺手术，馨馨宝贝加油！
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中国首例罕见病女孩馨馨患PAPA综合征多年，馨馨今天解锁了一个新技能，太厉害了
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馨馨对国内生物制剂均产生耐药性抗体很高了，都用不了了，无奈啊！以为倾尽所有老天就会善待馨馨，以为哭破喉咙流干了眼泪就能感动上天…
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馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢，希望明天馨馨脚就能走路！今天医生说了，所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了，那没办法，只能激素加量了…
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罕见病PAPA综合征馨馨，勇敢让人心疼！可是今天馨馨嘴里脓包又长大了
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9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
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中国第一例罕见病PAPA综合征馨馨，今天如愿收到爱心叔叔买的很多礼物，开心极了！感谢所有关爱着支持着馨馨的人，祝你们天天开心，天天幸福！
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馨馨做了一天检查，希望结果都是越来越好
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▽.每天坚持喝药，希望馨馨早日战胜病魔！罕见病PAPA综合征馨馨，
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每天坚持分享馨馨与病魔抗争的小日常，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励！有这么多好心人一路以来关注馨馨，坚信馨馨会越来越好的，馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭刷牙也那么可爱😊
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生活再苦，我们也要努力给生活加点糖，馨馨患中国首例罕见并PAPA综合征多年，或许早已痛成习惯了，苦习惯了，即便前方的路很坎坷，只要不放弃就会有希望！越努力越幸运
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馨馨吃完西药吃中药，罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记59
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，馨馨每天都在与药共度啊！馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上，馨馨加油！
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带馨馨在北京儿童医院求医那会儿，馨馨才2岁，现如今馨馨已经快9岁了，罕见病PAPA综合征馨馨加油呀！
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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若不是天命不可违，哪个宝贝愿意长长只能趴在妈妈背上，没完没了只能躺在冰冷的床上做着无止境的各种检查…
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中国首例罕见病PAPA综合征馨馨，全球仅仅10个
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，戴上红领巾的馨馨可像小学生了
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馨馨今天抽血复查，挨了3针才找到血管，心疼馨馨，希望馨馨今天复查血炎症指标正常就好！
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世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨，今天第二天打针，希望馨馨能被温柔以待，早点好起来！
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给馨馨买了个自制冰淇淋做为昨晚乖乖做检查的奖励！馨馨可开心了…希望馨馨永远这样开心度过每一天
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罕见病PAPA综合征馨馨加油啊！总有一个春天，为你而来！
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今晚凌晨一点嘴里脓包疼了吃止痛药才能睡觉，馨馨勇敢抗罕7年多了，希望馨馨快点好起来！感谢大家的关注与鼓励！
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叔叔阿姨哥哥姐姐们馨馨想你们了
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馨馨今天去读3年级了
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，昨天抽血寄上海检测，今天坐班车回家，馨馨加油！
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带馨馨医病这个艰难漫长的过程，不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告！馨馨加油！跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴！好人一生平安！
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中国第一例罕见病PAPA综合征女孩馨馨，每天都坚持喝药，只为早点好起来，馨馨加油！
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馨馨今天早上起来走路脚又掰，这可如何是好？心痛
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馨馨与病魔抗争8年多了，今天的馨馨胃口还可以，馨馨吃饭我吃泡面，只愿馨馨越来越好，宝贝加油
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馨馨今天太懂事了，我去房东老板家冰箱拿yao回来，自己已经起床在穿袜子了，努力与病魔抗争的馨馨加油！