罕见病女孩馨馨患中国第一例世界罕见病PAPA综合征，馨馨认真读故事的样子真可爱😊
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馨馨今天很勇敢帮妹妹把松动的牙齿拔下来了，我都不敢拔，馨馨在火车上就帮妹妹把松动牙齿拔下来了～
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馨馨吃完西药吃中药，罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记59
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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今天收到爱心姚叔叔买的衣服，开心极了！万分感谢有爱的你们─愿所有爱心人士永远幸福安康！天天开心！美好久久相伴！
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馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了，难道非手术不可吗？
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谁能猜出馨馨手上拿的是什么？
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馨馨是妈妈呢得力干将
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馨馨说今天太开心啦！终于吃上最美味的肉沫茄子，简直太美味啦！
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记录馨馨与病魔抗争日常瞬间，罕见病女孩馨馨的生活
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馨馨打针疼了就闭眼睛，看着这一幕妈妈心如刀绞！愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗，愿馨馨越来越好
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馨馨今天又帮妹妹拔下牙了，馨馨太棒了
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中国首例罕见病女孩馨馨患PAPA综合征多年，馨馨今天解锁了一个新技能，太厉害了
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姚叔叔又给馨馨买衣服，今天收到了，万分感谢有爱的好心叔叔，同时感谢所有默默关爱着馨馨的你们，愿你们永远幸福安康！天天开心
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馨馨捡碗洗碗全过程
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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一年一端午，一岁 一安康，愿您粽是快乐，粽是好运，粽有所爱，馨馨在这里祝各位及家人端午安康，万事顺遂！
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馨馨和我今天经过千山万水，一千多公里的长途跋涉，终于找到一个落脚地方，终于把一天的饮食3顿做一顿吃了，感谢大家关心与支持
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→45
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馨馨从开始治疗到现在，8年多了，一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头，有时只能躲厕所哭，或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧！感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
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乖乖吃饭的馨馨真可爱，馨馨加油！
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总是在迷茫中寻找答案，在失落中慢慢自愈，馨馨的童年充满病痛和遗憾！希望你拥有再无坎坷的余生
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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抗病之路，‌勇者无惧！‌
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有时候，我们不得不在现实面前低头，那份无奈和心酸，让人感到生活的沉重和苦涩。人生的路上，总会有一些难以言喻的坎坷和挫折，那些无奈和心酸，也只能默默地埋藏在心底。
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罕见病PAPA综合征馨馨
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今天我第二次新手给馨馨打针，多亏热心护士姐姐手把手教我打针～手把手教我
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百度输入7岁女孩馨馨，很多媒体报道过馨馨
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云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天吐了好几次，早饭晚饭都没吃，爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条，馨馨加油！
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无奈！馨馨右侧膝盖脓液很多，还要请外院专家协助看，有可能要做穿刺手术，馨馨宝贝加油！
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，天还没亮鸡才叫就吃完药要去学校读书了，馨馨嘴里脓包长了，一夜疼了脸都有点肿了，心疼馨馨…
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即使病魔缠身，也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力，战胜病魔，迎接生命的新起点。馨馨加油！罕见并PAPA综合征馨馨
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馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
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馨馨很努力想要活下去，尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业，努力的人儿，希望老天善待馨馨半分，哪怕半分也好！今天科室老大查房后，说馨馨还得住院10多天，整个暑假医
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如果可以的话：我愿用我的生命换你余生健康，馨馨加油！
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不知怎样结果才配得上这一路的颠沛流离……馨馨患PAPA综合征
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天第6天住院治疗，馨馨加油！
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明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了，心里又是忐忑不安的，不知道馨馨能不能延长一个星期，真的好迷茫…
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带馨馨在北京儿童医院求医那会儿，馨馨才2岁，现如今馨馨已经快9岁了，罕见病PAPA综合征馨馨加油呀！
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山中美味，小时候的味道，馨馨和同龄发小一起到山上摘山猫