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馨馨今天被打了2针,馨馨加油!
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馨馨这一次已经是第50次折返重庆了,宝宝加油!
馨馨又吐了,心疼,全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
馨馨今天又吐了,有人举报我被禁言7天,若不是万般无奈之举,谁愿意这样呢?
勇敢的馨馨吃完yao又要打针了,宝贝加油!
馨馨贝儿你如此努力,愿老天能善待你
馨馨加油!
如果可以的话:我愿用我的生命换你余生健康,馨馨加油!
馨馨今早一直睡,我好担心...
路边馨馨说想吃糖葫芦了,我给馨馨买了一串
馨馨打针疼了就闭眼睛,看着这一幕妈妈心如刀绞!愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗,愿馨馨越来越好
馨馨腿直接落不得地了,抗罕之路让人心痛骨髓
馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨患病以来,每次住院手扎针都淤青了,馨馨加油!
云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨今天吐了好几次,早饭晚饭都没吃,爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条,馨馨加油!
2020年的今天,馨馨甚是可爱😊
馨馨的童年充满疼痛和遗憾!麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生!宝贝加油!
馨馨今天又打针了,馨馨越勇敢妈妈心越痛,宝贝加油!
明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了,心里又是忐忑不安的,不知道馨馨能不能延长一个星期,真的好迷茫…
馨馨明天早上抽血,今晚12点以后就要禁食了,明早抽血要空腹~
带馨馨医病这个艰难漫长的过程,不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告!馨馨加油!跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴!好人一生平安!
世界罕见病PAPA综合征馨馨,明天又要住院了,感谢大家对馨馨的关爱和支持!馨馨加油!
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗,馨馨加油!
大包小包的准备出发!明天又要带上最贵重手表了……馨馨加油!
总是在迷茫中寻找答案,在失落中慢慢自愈,馨馨的童年充满病痛和遗憾!希望你拥有再无坎坷的余生
世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨,今天第二天打针,希望馨馨能被温柔以待,早点好起来!
馨馨扎完针就做检查了,馨馨加油!
馨馨和我的每个节假日不是在治并的路上就是在医院呢病床上,馨馨加油!祝大家国庆节快乐!
你吃过的苦,一定会照亮你前行的路,馨馨加油!
馨馨解锁9周岁啦!生日快乐,愿馨馨健康快乐成长!开心每一天
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
无奈!馨馨右侧膝盖脓液很多,还要请外院专家协助看,有可能要做穿刺手术,馨馨宝贝加油!
馨馨第一次大手术,数不清化验单
全世界只有几个罕见病PAPA综合征,馨馨尽然是中国第一例,馨馨加油!
希望馨馨被世界温柔以待,因为馨馨从0岁到现在8岁半,馨馨更多的时间都是在医院接受治疗,要么就是在去医院路上,馨馨加油!感恩大家对馨馨的关爱和救助!
馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢,希望明天馨馨脚就能走路!今天医生说了,所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了,那没办法,只能激素加量了…
中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨,吃完药就要写作业了,馨馨加油!
全国少有世界罕见病PAPA综合征馨馨,今天很棒,在收晒干的包谷了!馨馨加油!
罕见病PAPA综合征馨馨,再这里祝大家中秋节快乐!
云南宣威8岁女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记→25
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,馨馨每天都在与药共度啊!馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上,馨馨加油!
馨馨今天抽学疼了也只是瘪瘪嘴,因为是馨馨最喜欢的护士姐姐帮馨馨抽学,感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴!有你们的默默关爱和鼓励!馨馨一定越来越好