馨馨这一次已经是第50次折返重庆了，宝宝加油！
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馨馨又吐了，心疼，全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨患病以来，每次住院手扎针都淤青了，馨馨加油！
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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馨馨今天肚子疼
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馨馨的日常小片段，都变成小花猫了
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馨馨今天抽学疼了也只是瘪瘪嘴，因为是馨馨最喜欢的护士姐姐帮馨馨抽学，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！有你们的默默关爱和鼓励！馨馨一定越来越好
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馨馨打针疼了就闭眼睛，看着这一幕妈妈心如刀绞！愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗，愿馨馨越来越好
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万般无奈，可怜的馨馨今天连站都站不稳了，明天出院，后天去重庆住院治疗，生物制剂不管用了吗？7月8号打的，今天就不得行了…
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勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
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馨馨今天吃了几次止痛药，去挂针挨了4针
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明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了，心里又是忐忑不安的，不知道馨馨能不能延长一个星期，真的好迷茫…
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总是在迷茫中寻找答案，在失落中慢慢自愈，馨馨的童年充满病痛和遗憾！希望你拥有再无坎坷的余生
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没人扶你的时候，自己要站直了，路还长，背影一定要美美哒...！万分感谢大家的支持与关爱！
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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馨馨和我的每个节假日不是在治并的路上就是在医院呢病床上，馨馨加油！祝大家国庆节快乐！
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馨馨再一次带上贵重手表，坚持与病魔抗争到底
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馨馨今天又帮妹妹拔下牙了，馨馨太棒了
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大家好！我是患者8岁馨馨的妈妈张静，再哔哩哔哩发起的小视频就是我本人，请大家相信，若有半点虚假，我愿意承担所有责任！其次！感谢各位爱心人士的爱心捐款！
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馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
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记录馨馨与病魔抗争日常瞬间，罕见病女孩馨馨的生活
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馨馨今天早上起来走路脚又掰，这可如何是好？心痛
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馨馨加油！昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮，脸都痛肿了，心疼！今天又挨了3针才找到小血管
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馨馨放学回来就说牙疼，头晕头疼，原本明天才到打针时间，又缩短为今天打了，馨馨宝宝加油！
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馨馨今天去读3年级了
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罕见病PAPA综合征馨馨，再这里祝大家中秋节快乐！
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路边馨馨说想吃糖葫芦了，我给馨馨买了一串
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馨馨今天太懂事了，我去房东老板家冰箱拿yao回来，自己已经起床在穿袜子了，努力与病魔抗争的馨馨加油！
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馨馨第一次大手术，数不清化验单
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6.24号馨馨才出院，明天馨馨又要住院了…
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馨馨今天出院了，以后治疗方案是每5天打一次益赛普生物制剂，遵医嘱定期复查，感谢大家对馨馨的关爱和帮助！好人一生平安，美好久久相伴！
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馨馨今天是第16次来重庆儿童医院住院治疗了，来来回回32次，馨馨加油！
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云南的青头菌，也是馨馨最爱吃的，之前80元一斤，今天50元一斤，我买了一些～
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馨馨患PAPA综合征，导致身高体重都很小，馨馨问我？妈妈我的病都医很多年了？什么时候才好！
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了，难道非手术不可吗？
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馨馨说：妈妈我最喜欢小兔没有，买只鸭子养
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗，馨馨加油！
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馨馨说：草莓熊也感冒了，得挂针呢