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京东 11.11 红包
上学对于正常小孩来说,是一条必走的路,也是一条出路。但对于我们生活都不能自理的孩子来说,学校能收留留很满足了,学不学东西已经不重要,因为那都是奢望
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自己爬电瓶车倒摔下来,没有安全意识的她,离不开视线,这就是罕见病的她
“天使综合症”美丽的名字背后却是,智力低下,不能说话,有癫痫, 生活不能自理,这代价太大了
既然留不住健康,那就留住最美好的瞬间。老二健康,老大罕见病,路过的你能留下句暖心的话吗
真希望她大部分时候都能像今天一样,智力在线,能听懂我说话,这样我们离生活自理才有希望
都说希希命好,遇到了一个好奶奶。奶奶说,她既然来到了我们家,我们就应该好好的对她,她已经有缺陷了,但给他的爱不能有缺陷
大小便不能自理也就算了,连表达都不会这就让人无奈,照顾起来有多费劲也就只有自己知道,但又只能面对,这就是特殊儿童
累的时候就看看自己的孩子,我不能躺平,我还有责任在,我需要努力,为了她们,我得坚持,我得乐观
有个罕见病的姐姐这也是命。你门说以后妹妹会是个好妹妹吗,会努力帮衬到姐姐吗
特殊小孩和正常小孩的互动,虽然显得格格不入,但这就是好的开始
姐姐患有罕见病不能自理,所以从小培养妹妹照顾姐姐,对吗
到底是什么样的缘分,让我们变成了一家人,感恩有你们,虽然是特殊小孩,但爱却不会少
有多少人能懂,长年面对一个,生活完全不能自理的小孩是啥感受
这十年来总会受到很多不一样的目光有质疑有嘲讽有同情…这些年的努力,为的是她能够有自理的能力,虽然很难,但我们还是要笑着面对,不怕外界的阻扰,我坚信努力就会有回报
吃了10年的#癫痫药,天天吃,已经成了一种习惯,不敢断,虽然没发作了,但怕一发作,导致能力又倒退,继续吃也不能治愈,只能一直维持下去,没有更好的办法
小孩受伤了,受委屈了,可以向父母倾诉,这是正常小孩。对于智力低下又没有言语的特殊儿童来说,你能懂他们受伤过后的表达方式吗, 这就是我们为什么会对她好一点的原因
外表看似正常的她,却有着极为严重的智力障碍,究其一生也无法治愈,也无法摆脱的命运,我能说一句不公么
你不明白,为什么那么简单的一件事情,对于她来说,却要重复百遍千遍,他也许才能学会,这就是罕见病小孩的无奈
两个人按住,如果不是自己小孩,也许我也可以选择站在一旁看热闹
照顾特殊小孩,需要耐心的同时还需要小技巧,不能像爸爸这样硬来
这是不是所有到了一定年龄人的烦恼,照顾的了小孩,就顾不了爸妈
日子过得可真快呀,91年的我居然有个10岁和6岁的女儿,没有大富大贵,只有陪伴了
10岁的她,智力仅1岁,有癫痫,还不会说话,伤了痛了也不会表达,每次哭都不知道为什么,只有奶奶才能懂她
一个罕见病孩子爸爸的自述,为了一个遥遥无期的结果,我们会坚持
11岁了,智力低下,不会说话,连基本的认知都没有,稍有不注意,出门就会走丢,生活不能自理的她,父母不在了以后,她的生活是什么样的,不敢去想象。
成功被她逗笑,最后拍拍了拍我,好像在表示,怎么能骗小孩呢
原本是高兴的一天,却很心酸,其他小朋友又蹦又跳,你只能观望
罕见病天使综合症,有癫痫,智力低下,不会说话。这辈子生活自理都难,这就是她的一生
每次放学去接她,高兴的不得了,感觉好像十天半月没见一样,抱的紧紧的,走路都要牵着我,在学校应该挺好的呀
不敢把她一个人放在家里的原因,就感觉家里进了小v偷,被搜刮一遍
看到孩子慢慢长大变好,那些不足挂齿的苦,慢慢的都转变成动力,努力就对了
明明是两个小孩,却只能和一个对话,你理解这种感受吗,很无奈
这件事情怎么逼都没用的,为什么在学校从来不去,老师可没这耐心
今天在渡劫,8小时呕吐了7次,不会说话的她,有多难受也没法表示
随着年龄增长,模仿能力也在慢慢的变好,只要有希望慢一点又何妨
一直在憧憬一个好的未来,一个真正能开怀大笑的未来
被这句话感动到,这是一群罕见病孩子家长的心声,即不甘又无助
始终觉得是带一个小孩,大自然是最好的老师,可惜,很少一起陪同
一年又一年, 哭着哭着也在成长,总觉得智力低下的她能懂的多了一点,只要努力坚持下去
妹妹怒发脾气,指责爸爸对她不公平,对她要求太多,对姐姐太放纵
看着他那天真的笑容,总觉得她还有希望,肯定是我们不够努力,付出的不够多,所以她还没觉醒