京东 11.11 红包
上学对于正常小孩来说，是一条必走的路，也是一条出路。但对于我们生活都不能自理的孩子来说，学校能收留留很满足了，学不学东西已经不重要，因为那都是奢望
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自己爬电瓶车倒摔下来，没有安全意识的她，离不开视线，这就是罕见病的她
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“天使综合症”美丽的名字背后却是，智力低下，不能说话，有癫痫， 生活不能自理，这代价太大了
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既然留不住健康，那就留住最美好的瞬间。老二健康，老大罕见病，路过的你能留下句暖心的话吗
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真希望她大部分时候都能像今天一样，智力在线，能听懂我说话，这样我们离生活自理才有希望
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都说希希命好，遇到了一个好奶奶。奶奶说，她既然来到了我们家，我们就应该好好的对她，她已经有缺陷了，但给他的爱不能有缺陷
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大小便不能自理也就算了，连表达都不会这就让人无奈，照顾起来有多费劲也就只有自己知道，但又只能面对，这就是特殊儿童
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累的时候就看看自己的孩子，我不能躺平，我还有责任在，我需要努力，为了她们，我得坚持，我得乐观
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有个罕见病的姐姐这也是命。你门说以后妹妹会是个好妹妹吗，会努力帮衬到姐姐吗
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特殊小孩和正常小孩的互动，虽然显得格格不入，但这就是好的开始
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姐姐患有罕见病不能自理，所以从小培养妹妹照顾姐姐，对吗
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到底是什么样的缘分，让我们变成了一家人，感恩有你们，虽然是特殊小孩，但爱却不会少
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有多少人能懂，长年面对一个，生活完全不能自理的小孩是啥感受
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这十年来总会受到很多不一样的目光有质疑有嘲讽有同情…这些年的努力，为的是她能够有自理的能力，虽然很难，但我们还是要笑着面对，不怕外界的阻扰，我坚信努力就会有回报
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吃了10年的#癫痫药，天天吃，已经成了一种习惯，不敢断，虽然没发作了，但怕一发作，导致能力又倒退，继续吃也不能治愈，只能一直维持下去，没有更好的办法
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小孩受伤了，受委屈了，可以向父母倾诉，这是正常小孩。对于智力低下又没有言语的特殊儿童来说，你能懂他们受伤过后的表达方式吗， 这就是我们为什么会对她好一点的原因
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外表看似正常的她，却有着极为严重的智力障碍，究其一生也无法治愈，也无法摆脱的命运，我能说一句不公么
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你不明白，为什么那么简单的一件事情，对于她来说，却要重复百遍千遍，他也许才能学会，这就是罕见病小孩的无奈
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两个人按住，如果不是自己小孩，也许我也可以选择站在一旁看热闹
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照顾特殊小孩，需要耐心的同时还需要小技巧，不能像爸爸这样硬来
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这是不是所有到了一定年龄人的烦恼，照顾的了小孩，就顾不了爸妈
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日子过得可真快呀，91年的我居然有个10岁和6岁的女儿，没有大富大贵，只有陪伴了
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10岁的她，智力仅1岁，有癫痫，还不会说话，伤了痛了也不会表达，每次哭都不知道为什么，只有奶奶才能懂她
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一个罕见病孩子爸爸的自述，为了一个遥遥无期的结果，我们会坚持
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11岁了，智力低下，不会说话，连基本的认知都没有，稍有不注意，出门就会走丢，生活不能自理的她，父母不在了以后，她的生活是什么样的，不敢去想象。
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成功被她逗笑，最后拍拍了拍我，好像在表示，怎么能骗小孩呢
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原本是高兴的一天，却很心酸，其他小朋友又蹦又跳，你只能观望
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罕见病天使综合症，有癫痫，智力低下，不会说话。这辈子生活自理都难，这就是她的一生
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每次放学去接她，高兴的不得了，感觉好像十天半月没见一样，抱的紧紧的，走路都要牵着我，在学校应该挺好的呀
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不敢把她一个人放在家里的原因，就感觉家里进了小v偷，被搜刮一遍
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看到孩子慢慢长大变好，那些不足挂齿的苦，慢慢的都转变成动力，努力就对了
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明明是两个小孩，却只能和一个对话，你理解这种感受吗，很无奈
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这件事情怎么逼都没用的，为什么在学校从来不去，老师可没这耐心
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今天在渡劫，8小时呕吐了7次，不会说话的她，有多难受也没法表示
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随着年龄增长，模仿能力也在慢慢的变好，只要有希望慢一点又何妨
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一直在憧憬一个好的未来，一个真正能开怀大笑的未来
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被这句话感动到，这是一群罕见病孩子家长的心声，即不甘又无助
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始终觉得是带一个小孩，大自然是最好的老师，可惜，很少一起陪同
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一年又一年， 哭着哭着也在成长，总觉得智力低下的她能懂的多了一点，只要努力坚持下去
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妹妹怒发脾气，指责爸爸对她不公平，对她要求太多，对姐姐太放纵
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看着他那天真的笑容，总觉得她还有希望，肯定是我们不够努力，付出的不够多，所以她还没觉醒