自己爬电瓶车倒摔下来，没有安全意识的她，离不开视线，这就是罕见病的她
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你们说谁最冤
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真希望她大部分时候都能像今天一样，智力在线，能听懂我说话，这样我们离生活自理才有希望
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11岁了，身高停留在130了，两年没长了 ，对她来说却是好事，不长了最好，对于特殊小孩来说，越小照顾起来越方便，因为她离不开人照顾
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有些人生来衣食无忧，有些人疾病缠身，命运无法选择，只能坚强面对，乐观心态去接受
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看到他们打架，我好气又好笑，最起码这样看起来更像正常小孩的举动，感觉妹妹像大孩子一样在欺负姐姐，而姐姐只知道哭
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生小孩能去大医院就去大医院，提个醒，要不然苦的是小孩和自己
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#罕见病 让我们的生活状态很辛苦，但每每看到这一幕，所有的辛苦都值得了
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我的丫头让你受苦了，牙齿都快换完了，从来没看到过你的牙齿到那去了，是吞下去还是吐出来了，换牙齿时痛不痛你也不会表示，有苦都说不出
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一个2岁，一个11岁，差距如此之大，站都站不起来
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姐姐的无知，妹妹的无奈，这就是罕见病家庭的真实生活，很真实
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今天在渡劫，8小时呕吐了7次，不会说话的她，有多难受也没法表示
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退烧过后，脸上突然变成这样，不知道什么原因，是痛是痒也不知道
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曾幻想过很多次，把他放在人群中而离去，带她实在是太累，而且没有希望。这么多年过去，渐渐的也没这种思想，有的就是好好努力挣钱，为他以后多创造一点，让他开心一点就好
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不给希希留长头发是因为希希没自理能力，洗头也不配合，不给妹妹留是因为怕希希抓她头发
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多带她出去人多的地方还是好的，接触大环境，多和正常人接触。也许对她的病有帮助，看她好奇的样子
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都说我们对她太好了，太惯了，要狠心一点，狠心一点她就能学会自理了。对待一个智力只有1岁左右的小孩，你们告诉我，怎样才算狠心
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妹妹怒发脾气，指责爸爸对她不公平，对她要求太多，对姐姐太放纵
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手抖的越来越严重了，说是共济失调，年龄越大越明显，而且没法改善，只能装看不见吗
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有个罕见病的姐姐这也是命。你门说以后妹妹会是个好妹妹吗，会努力帮衬到姐姐吗
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原本是开心的一天，结果妹妹暴怒大打动手，看到原因后你会怎么做
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康复训练了8年，终于决定不去了，因为是个无底洞，即磨人又费钱
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面对妹妹的反驳，我无言以对，姐姐也不是有意的，希望长大以后能懂
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这是逼她最狠的一次，拿着棍子真打，看到她害怕的样子，内心很酸
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两个小孩都这么大了，她却还穿着尿不湿，不知道还要穿多少年，熬多少个日夜，累并坚持着，只为那一点希望
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出门上班，奶奶一人带两个在家，想着带妹妹去上班的地方，奶奶带一个轻松点，因为两个都带去，工作就做不好了，姐姐每次都要跟着妹妹，说不带他去，就一个劲的哭闹
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罕见病的他，不会说话，智力只有1岁左右，生活不能自理，大小便也不会表示，每天都逼他去厕所，不逼他，拉裤子里了又麻烦，看她反抗的样子既心酸又难受
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这么多年，能看到进步最大的就是走路可在镜头背后，平衡力极差的她，不定时的摔跤随时都在上演，这就是#特殊儿童，安全意识有多薄弱，只有家人才懂
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很多人很好奇，为什么他会叫爸爸妈妈，可又为什么不会说话
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11岁了，一直觉得他快学会说话了，可就是一直不会，还是这样，没有意识
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绑在身上快2年了，有很多人说我们上学也没意义的，大小便都不能自理，啥也不懂，给他吃饱穿暖就可以了，奶奶说，去了，能学到一点是一点，天天呆在家，能好到哪里去
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11岁了，站楼下都不认识回家，今天做了个简单的小测试，看他人不认识自家的门，这次可能是距离太近了
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过几天就10岁了，尿不湿穿了9年，吃药吃了8年，你们懂这种感受吗
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妹妹脾气虽然有点怪，但不管再怎么伤心，对罕见病的姐姐还是很好
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带她出门，最怕别人和他说话，她一句也听不懂，就这样瞅着人家，我也假装不认识她，不想过去解释一遍
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奶奶说，每次看到希希手抖成这样，就感觉很心酸，各种症状层出不穷，总感觉她每次都想很努力，可大脑给不了她精准指令，肢体也没办法配合做好
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她真的很想说话，可就是说不出来
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罕见病孩子的家庭，一定要有一个正常的小孩，真的很好，对罕见病小孩帮助很大，每次吵架，都会用祈求的眼神望奶奶
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明明你才是那个最可怜的人，出生没能给你一个健康的身体，还对你发脾气吼你，有时真控制不了的情绪，恨铁不成钢，我也不知道怎么办
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11岁了，智力低下，不会说话，连基本的认知都没有，稍有不注意，出门就会走丢，生活不能自理的她，父母不在了以后，她的生活是什么样的，不敢去想象。
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11岁了，当看到她的智力能力检测结果，是喜，因为看到进步了，是悲，因为成长太慢了，但这就是我们的现实，心里五味杂成，我们能做的就是坚持下去