京东 11.11 红包
泥巴家家的快乐...
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勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
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关爱罕见病 PAPA综合征馨馨，让爱不罕见，馨馨抗击病魔记
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馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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馨馨说：妈妈我最喜欢小兔没有，买只鸭子养
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馨馨又吐了，心疼，全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
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馨馨今天很勇敢帮妹妹把松动的牙齿拔下来了，我都不敢拔，馨馨在火车上就帮妹妹把松动牙齿拔下来了～
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馨馨患PAPA综合征，宝宝今天又到打针时间了，我看着都疼...
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“每一个小群体都不应该被放弃，可妈妈还能坚持多久？？”，感恩遇见每一个有爱的您！
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我再一次彻夜失眠，那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折！
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馨馨抗击病魔记！今天早上馨馨没吃早点，可能饿了大口大口的吃午饭，馨馨加油
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全球特别罕见PAPA综合征馨馨，这是一次住院费用高达万元，只希望馨馨越来越好！
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带馨馨抽血复查，坐班车回家路上，云南一山一水，进村画面...
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馨馨今天又收到有爱的姚叔叔送的爱心椅子，馨馨开心极了！跪谢所有爱心人士对馨馨一直以来的关爱和帮助，爱出者爱返！愿你们天天开心快乐每一秒！
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馨馨今天吃了几次止痛药，去挂针挨了4针
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馨馨昨晚牙疼就吃止痛药，宝宝加油！今天把针打了，希望馨馨快点好起来！
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给馨馨买了个自制冰淇淋做为昨晚乖乖做检查的奖励！馨馨可开心了…希望馨馨永远这样开心度过每一天
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今天早上馨馨抖音粉丝姐姐从渝中院区出院就打车过来渝北区探望馨馨，还给馨馨带来了爱莎公主厨房套装，馨馨特别喜欢！可是我倍感心痛这个仅仅16岁的宝贝，长长独自一个人
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馨馨的每次看病或许都是一场考验，但是我相信现在的医疗水平越来越发达，一定能够治愈馨馨的疾病！馨馨加油！跪谢所有爱心人士默默关爱馨馨！默默鼓励馨馨！
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抗罕PAPA综合征馨馨的腿走不成路，医生说，想在骨关节腔里面注射激素药，看看症状会不会缓解，宝贝妈妈真不知道该怎么办了...
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努力吃糖，往后总会甜的，馨馨加油！
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三宝四宝在河边看什么的！这么危险！好像有小兔子！
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6.24号馨馨才出院，明天馨馨又要住院了…
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前几个月种的包谷都成熟了，今天妈妈带我们来地里撕包谷...
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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四宝的棒棒糖掉地上了！
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经过2小时40分钟43站的公交，终于让昨晚凌晨2点睡，到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我，有个落脚的暖心小窝，付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油！
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馨馨贝儿你如此努力，愿老天能善待你
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病痛如同狡猾的狐狸，悄悄潜伏在暗处，突然间窜出来啮咬馨馨的身体。它的到来毫无预兆，让我措手不及。馨馨的每一次的呼吸，都像是在品尝痛苦的滋味，让无可奈何心痛骨髓…
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因为买错了票，从凌晨2：23要等到凌晨5：23开始出发！站票到重庆，心疼馨馨
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馨馨今天又要克重庆住院了，又是赶车的一天…
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谁能猜出馨馨手上拿的是什么？
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馨馨的童年充满疼痛和遗憾！麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生！宝贝加油！
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馨馨今天出院了，以后治疗方案是每5天打一次益赛普生物制剂，遵医嘱定期复查，感谢大家对馨馨的关爱和帮助！好人一生平安，美好久久相伴！
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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谢谢姚叔叔送的礼物，感恩有你！感谢所有默默关爱馨馨的好心人
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爱出者爱返！虽然我也万般无奈，但看着宝贝的不容易，实在不忍心...愿有爱的你能被世间善待，快点好起来
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，馨馨每天都在与药共度啊！馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上，馨馨加油！
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗，馨馨加油！
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记录馨馨与病魔抗争日常瞬间，罕见病女孩馨馨的生活