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九旬周爷爷和赵爷爷看到馨馨的报纸后写了一封暖暖的信和5000元现金送到记者工作人员手里…只为助力馨馨渡过难关,大爱无言,善举无价,愿爱出者爱返!
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馨馨腿直接落不得地了,抗罕之路让人心痛骨髓
馨馨明天早上抽血,今晚12点以后就要禁食了,明早抽血要空腹~
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
今天早上起来馨馨走路又是一瘸一拐的,我赶紧带馨馨去打针,但尽管我签了免责书还是自己打,馨馨加油!以后每5天我自己给馨馨打针,希望馨馨快点好起来
经过2小时40分钟43站的公交,终于让昨晚凌晨2点睡,到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我,有个落脚的暖心小窝,付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油!
大爱无言,善举无价,你们的每一份爱我都如实收到!跪谢!
馨馨的童年充满疼痛和遗憾!麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生!宝贝加油!
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
一年一端午,一岁 一安康,愿您粽是快乐,粽是好运,粽有所爱,馨馨在这里祝各位及家人端午安康,万事顺遂!
关爱罕见病 PAPA综合征馨馨,让爱不罕见,馨馨抗击病魔记
9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
馨馨昨天考试考了99分,今天放学回家就要奖励10元,馨馨加油!罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记→59
馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨患病以来,每次住院手扎针都淤青了,馨馨加油!
中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记
全球才有几个世界罕见病→PAPA综合征,馨馨就是中国首例,馨馨与病魔抗争7年多了,馨馨的勇敢与坚强让人心疼!馨馨加油!
平静的生活有时就在一瞬间被打碎,庆幸的是馨馨在这里认识很多感谢叔叔阿姨哥哥姐姐们!有了你们的关爱让馨馨变得不是那么孤军奋战了,让迷茫的我感觉到明天的太阳也是暖的
疾病罕见,爱不罕见,馨馨加油
路边馨馨说想吃糖葫芦了,我给馨馨买了一串
馨馨患中国第一例世界罕见病PAPA综合征,每天喝药喝怕了,馨馨祝大家新年快乐!愿所有好心的你们爱出者爱返!永远幸福安康!
8岁女孩馨馨抗击病魔记→11
馨馨你有那么多人的关爱!麻麻希望你,积极向前,热爱生活,让每一天都充满阳光和活力!加油!
大包小包的准备出发!明天又要带上最贵重手表了……馨馨加油!
馨馨患全球仅仅几例世界罕见并8年多了,每天都尝尽人间疾苦,本视频来源于馨馨妈妈生活和馨馨生活日常,朋友圈记录从7.6号至今都是在医院的日子,感谢大家的支持与鼓励
云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨今天吐了好几次,早饭晚饭都没吃,爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条,馨馨加油!
馨馨今天特别棒
明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了,心里又是忐忑不安的,不知道馨馨能不能延长一个星期,真的好迷茫…
罕见病PAPA综合征女孩馨馨为各位带来一个故事《在月亮上散步》,希望大家喜欢
馨馨加油啊!没有谁的生活会一直黑暗无边,努力过好每一天!相信抗过冬天,春天就来了
老奶奶摔倒了!路过的人谁会把她扶起来!
6.24号馨馨才出院,明天馨馨又要住院了…
梦想如星辰,点亮黑暗,照亮前行的路。童年娃娃家馨馨的最爱哟!→锅锅饭调料大全…
馨馨吃完糖糖,打完针针就能赶走小怪兽吧
回忆终断肠,馨馨加油!愿你的明天是美好的一天,希望你越来越好
馨馨今天又打针了,明天馨馨又要去宣威市第一人民医院抽血复查,希望馨馨炎症指标正常
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→17
罕见病PAPA综合征馨馨,今天馨馨血检结果出来了,明天又要住院打生物制剂,馨馨加油!
馨馨脸肿了,不知道是什么原因~
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→25
馨馨今天又到打针时间了,每5天打一次益赛普生物制剂
馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢,希望明天馨馨脚就能走路!今天医生说了,所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了,那没办法,只能激素加量了…