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馨馨今天过“元旦”活动,家人们看看馨馨哪里跟不上了!在她们班馨馨年龄最大,身高最小,心疼…
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馨馨今天参加第九套广播体操比赛,馨馨加油!
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今天我第二次新手给馨馨打针,多亏热心护士姐姐手把手教我打针~手把手教我
馨馨今天手上打了3针没可用血管,后面打脚上,馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨一边打针一边认真完成作业,馨馨加油!
馨馨今天累坏了,火车晚点89分钟到达宣威,好想哭啊...
馨馨今天肚子疼
馨馨加油!昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮,脸都痛肿了,心疼!今天又挨了3针才找到小血管
馨馨今天又吐了,有人举报我被禁言7天,若不是万般无奈之举,谁愿意这样呢?
万般无奈,可怜的馨馨今天连站都站不稳了,明天出院,后天去重庆住院治疗,生物制剂不管用了吗?7月8号打的,今天就不得行了…
馨馨手术后喝汤的第2天,8岁女童患世界罕见病PAPA综合征
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,馨馨每天都在与药共度啊!馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上,馨馨加油!
馨馨腿直接落不得地了,抗罕之路让人心痛骨髓
平静的生活有时就在一瞬间被打碎,庆幸的是馨馨在这里认识很多感谢叔叔阿姨哥哥姐姐们!有了你们的关爱让馨馨变得不是那么孤军奋战了,让迷茫的我感觉到明天的太阳也是暖的
馨馨吃完糖糖,打完针针就能赶走小怪兽吧
馨馨今天打针,护士姐姐特别友善又一次手把手教如何正确消毒打针过程...
馨馨今天出院了,以后治疗方案是每5天打一次益赛普生物制剂,遵医嘱定期复查,感谢大家对馨馨的关爱和帮助!好人一生平安,美好久久相伴!
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗,馨馨加油!
中国8岁女童馨馨患PAPA综合征7年多,之前馨馨2 周一次生物制剂,以后一周打一次,馨馨加油!你是最棒的宝贝!
馨馨很努力想要活下去,尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业,努力的人儿,希望老天善待馨馨半分,哪怕半分也好!今天科室老大查房后,说馨馨还得住院10多天,整个暑假医
2024年1月12日带馨馨第16次住院治疗,来来回回32次,馨馨加油!
这一程北京站,我退票了,重新订个高铁票,馨馨加油!罕见并女孩馨馨抗击病魔记
全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨,吃完饭刷牙也那么可爱😊
全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨,今天收到爱心小姐姐送的零食大礼包,开心极了!感谢一直以来关爱和鼓励与陪伴着馨馨所有好心人!感谢大家!
折腾了一天终于从北京到重庆,下了飞机,坐10号线到曾家岩地铁站出来背着馨馨走了一公里,我身上衣服出汗湿了把馨馨胸口衣服也弄湿了,馨馨明天住院,希望一切顺利!
抗罕PAPA综合征馨馨,今天出院了,但是回家激素药加量,每3天或者4天打一次益赛普生物制剂,观察馨馨病情变化,希望馨馨越来越好
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→55《馨馨手术前收到病友及同事的爱心救助款2000元》
罕见病PAPA综合征馨馨患罕见病7年多了,馨馨加油!
云南宣威8岁女孩馨馨患罕见病PAPA综合征,馨馨为大家朗读片段课文,希望大家喜欢!谢谢!
馨馨今天很勇敢帮妹妹把松动的牙齿拔下来了,我都不敢拔,馨馨在火车上就帮妹妹把松动牙齿拔下来了~
经过2小时40分钟43站的公交,终于让昨晚凌晨2点睡,到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我,有个落脚的暖心小窝,付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油!
世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨,今天第二天打针,希望馨馨能被温柔以待,早点好起来!
关爱罕见病 PAPA综合征馨馨,让爱不罕见,馨馨抗击病魔记
馨馨膝盖比昨天肿的更严重了,心疼馨馨
馨馨剪头发,希望馨馨从头开始,往后越来越好
刚刚支付了776,馨馨每月口服2盒托法替布免疫制剂,每5天打一次益赛普生物制剂,抗罕馨馨加油!跪谢所有爱心人士对馨馨的关爱和慷慨解囊!爱出者爱返!美好久久相伴!
世界罕见病PAPA综合征馨馨,每天吃几次一小把药,嘴里脓包长了几个,心疼!害怕越长越大
云南网红到家里采访馨馨
馨馨的开心其实很简单...
云南宣威女童馨馨每2周必须要住院治疗,目前已经15次在重医儿童医院住院治疗,这是一部分住院治疗费用,还有门诊和生活费,但无论付出多少,只要馨馨越来越好都是值得的
云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多,馨馨今年8岁半,一岁多馨馨就与病魔抗争到如今,因为馨馨每天吃很多药,打了很多生物制剂,导致身高体重都很小,医…
打了英夫利西单抗类克,希望馨馨很高的感染指标能够降下来,馨馨加油
生活不是只有温暖,人生的路不会永远平坦,但只要你对自信心,糖最终还是甜的,馨馨加油!