馨馨今天过“元旦”活动，家人们看看馨馨哪里跟不上了！在她们班馨馨年龄最大，身高最小，心疼…
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今天我第二次新手给馨馨打针，多亏热心护士姐姐手把手教我打针～手把手教我
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馨馨今天手上打了3针没可用血管，后面打脚上，馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨一边打针一边认真完成作业，馨馨加油！
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馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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馨馨今天肚子疼
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馨馨加油！昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮，脸都痛肿了，心疼！今天又挨了3针才找到小血管
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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万般无奈，可怜的馨馨今天连站都站不稳了，明天出院，后天去重庆住院治疗，生物制剂不管用了吗？7月8号打的，今天就不得行了…
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馨馨手术后喝汤的第2天，8岁女童患世界罕见病PAPA综合征
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，馨馨每天都在与药共度啊！馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上，馨馨加油！
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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平静的生活有时就在一瞬间被打碎，庆幸的是馨馨在这里认识很多感谢叔叔阿姨哥哥姐姐们！有了你们的关爱让馨馨变得不是那么孤军奋战了，让迷茫的我感觉到明天的太阳也是暖的
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馨馨吃完糖糖，打完针针就能赶走小怪兽吧
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馨馨今天打针，护士姐姐特别友善又一次手把手教如何正确消毒打针过程...
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馨馨今天出院了，以后治疗方案是每5天打一次益赛普生物制剂，遵医嘱定期复查，感谢大家对馨馨的关爱和帮助！好人一生平安，美好久久相伴！
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗，馨馨加油！
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中国8岁女童馨馨患PAPA综合征7年多，之前馨馨2 周一次生物制剂，以后一周打一次，馨馨加油！你是最棒的宝贝！
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馨馨很努力想要活下去，尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业，努力的人儿，希望老天善待馨馨半分，哪怕半分也好！今天科室老大查房后，说馨馨还得住院10多天，整个暑假医
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2024年1月12日带馨馨第16次住院治疗，来来回回32次，馨馨加油！
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这一程北京站，我退票了，重新订个高铁票，馨馨加油！罕见并女孩馨馨抗击病魔记
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭刷牙也那么可爱😊
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全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天收到爱心小姐姐送的零食大礼包，开心极了！感谢一直以来关爱和鼓励与陪伴着馨馨所有好心人！感谢大家！
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折腾了一天终于从北京到重庆，下了飞机，坐10号线到曾家岩地铁站出来背着馨馨走了一公里，我身上衣服出汗湿了把馨馨胸口衣服也弄湿了，馨馨明天住院，希望一切顺利！
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抗罕PAPA综合征馨馨，今天出院了，但是回家激素药加量，每3天或者4天打一次益赛普生物制剂，观察馨馨病情变化，希望馨馨越来越好
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→55《馨馨手术前收到病友及同事的爱心救助款2000元》
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罕见病PAPA综合征馨馨患罕见病7年多了，馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患罕见病PAPA综合征，馨馨为大家朗读片段课文，希望大家喜欢！谢谢！
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馨馨今天很勇敢帮妹妹把松动的牙齿拔下来了，我都不敢拔，馨馨在火车上就帮妹妹把松动牙齿拔下来了～
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经过2小时40分钟43站的公交，终于让昨晚凌晨2点睡，到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我，有个落脚的暖心小窝，付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油！
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世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨，今天第二天打针，希望馨馨能被温柔以待，早点好起来！
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关爱罕见病 PAPA综合征馨馨，让爱不罕见，馨馨抗击病魔记
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馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
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馨馨剪头发，希望馨馨从头开始，往后越来越好
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刚刚支付了776，馨馨每月口服2盒托法替布免疫制剂，每5天打一次益赛普生物制剂，抗罕馨馨加油！跪谢所有爱心人士对馨馨的关爱和慷慨解囊！爱出者爱返！美好久久相伴！
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，每天吃几次一小把药，嘴里脓包长了几个，心疼！害怕越长越大
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云南网红到家里采访馨馨
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馨馨的开心其实很简单...
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云南宣威女童馨馨每2周必须要住院治疗，目前已经15次在重医儿童医院住院治疗，这是一部分住院治疗费用，还有门诊和生活费，但无论付出多少，只要馨馨越来越好都是值得的
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云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多，馨馨今年8岁半，一岁多馨馨就与病魔抗争到如今，因为馨馨每天吃很多药，打了很多生物制剂，导致身高体重都很小，医…
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打了英夫利西单抗类克，希望馨馨很高的感染指标能够降下来，馨馨加油
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生活不是只有温暖，人生的路不会永远平坦，但只要你对自信心，糖最终还是甜的，馨馨加油！