馨馨在吃小黑蛋，家人们猜猜是什么蛋？
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馨馨又吐了，心疼，全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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馨馨这一次已经是第50次折返重庆了，宝宝加油！
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如果可以的话：我愿用我的生命换你余生健康，馨馨加油！
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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馨馨打针疼了就闭眼睛，看着这一幕妈妈心如刀绞！愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗，愿馨馨越来越好
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馨馨今天是第16次来重庆儿童医院住院治疗了，来来回回32次，馨馨加油！
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馨馨今早一直睡，我好担心...
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢，希望明天馨馨脚就能走路！今天医生说了，所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了，那没办法，只能激素加量了…
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路边馨馨说想吃糖葫芦了，我给馨馨买了一串
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总是在迷茫中寻找答案，在失落中慢慢自愈，馨馨的童年充满病痛和遗憾！希望你拥有再无坎坷的余生
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真宗山咔咔→云南打歌舞
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馨馨明天正式开学了！感谢所有好心人一直关爱和鼓励着馨馨！
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馨馨的童年充满疼痛和遗憾！麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生！宝贝加油！
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭刷牙也那么可爱😊
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馨馨说麻麻你肚子疼，今晚的碗我包了，尽管馨馨嘴里脓包一大个，依然懂事的让人心疼
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生而罕见，为爱呐喊，七亿分之一的冷暖人生，馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生
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馨馨今天又到打针时间了，每5天打一次益赛普生物制剂
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馨馨再一次带上贵重手表，坚持与病魔抗争到底
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馨馨说：草莓熊也感冒了，得挂针呢
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全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，在中国第一例，馨馨每天吃药打针只为快点好起来！馨馨加油！努力战胜病魔健康快乐成长！
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从院外会诊回来，馨馨想吃小蛋糕，20多元这么小个蛋糕，只要馨馨想吃的我还是买了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
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馨馨扎完针就做检查了，馨馨加油！
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今晚凌晨三点馨馨嘴里疼了起来吃止痛药，PAPA综合征馨馨加油！
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馨儿今天抽xue.疼了耐不住你就哭出来吧～
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全球特别罕见PAPA综合征馨馨，这是一次住院费用高达万元，只希望馨馨越来越好！
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馨馨一觉醒来，膝盖明显肿了，走路受限一瘸一拐的，心痛骨髓无处说…
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今天早上起来馨馨走路又是一瘸一拐的，我赶紧带馨馨去打针，但尽管我签了免责书还是自己打，馨馨加油！以后每5天我自己给馨馨打针，希望馨馨快点好起来
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馨馨今天抽学疼了也只是瘪瘪嘴，因为是馨馨最喜欢的护士姐姐帮馨馨抽学，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！有你们的默默关爱和鼓励！馨馨一定越来越好
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愿馨馨的勇敢坚持可以被温柔以待，愿馨馨早日好起来！不用每天吃药打针，馨馨患全球特别少见世界罕见病PAPA综合征
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全球仅几个罕见病PAPA综合征馨馨，在中国是第一例，馨馨每天努力喝药打败小怪兽，只为快点好起来！馨馨加油！
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馨馨今天被打了2针，馨馨加油！
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带馨馨医病这个艰难漫长的过程，不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告！馨馨加油！跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴！好人一生平安！
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，天还没亮鸡才叫就吃完药要去学校读书了，馨馨嘴里脓包长了，一夜疼了脸都有点肿了，心疼馨馨…
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馨馨明天抽很多血～
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走过坎坷的历程，划破命运的苍穹，有些热爱徜若无法替代，那么有些坚强必定会绝处逢生！继续向前，要相信万物皆有裂痕，晨光必会带来全新生机！PAPA综合征馨抗击病魔记
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罕见病PAPA综合征馨馨，每天吃药打针只为快点好起来！馨馨更多的时间都是在求医路上，馨馨一天在赶车，累了趴下，馨馨加油！
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馨馨开心极了！感谢姚叔叔送呢礼物，馨馨说自己能像钢铁侠一样会战胜病魔的，感谢所有爱心人士对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！爱出者爱返
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，戴上红领巾的馨馨可像小学生了