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京东 11.11 红包
或许你抱怨不如意的,正是馨馨和我梦寐以求的生活!馨馨加油!
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或许你抱怨不如意的,正是馨馨和我梦寐以求的生活!馨馨加油!
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馨馨今天累坏了,火车晚点89分钟到达宣威,好想哭啊...
馨馨今天手上打了3针没可用血管,后面打脚上,馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨一边打针一边认真完成作业,馨馨加油!
馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨患病以来,每次住院手扎针都淤青了,馨馨加油!
馨馨今天又到打针时间了,每5天打一次益赛普生物制剂
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→51
经过2小时40分钟43站的公交,终于让昨晚凌晨2点睡,到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我,有个落脚的暖心小窝,付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油!
云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨今天吐了好几次,早饭晚饭都没吃,爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条,馨馨加油!
病痛如同狡猾的狐狸,悄悄潜伏在暗处,突然间窜出来啮咬馨馨的身体。它的到来毫无预兆,让我措手不及。馨馨的每一次的呼吸,都像是在品尝痛苦的滋味,让无可奈何心痛骨髓…
馨馨说麻麻你肚子疼,今晚的碗我包了,尽管馨馨嘴里脓包一大个,依然懂事的让人心疼
明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了,心里又是忐忑不安的,不知道馨馨能不能延长一个星期,真的好迷茫…
刚刚支付了776,馨馨每月口服2盒托法替布免疫制剂,每5天打一次益赛普生物制剂,抗罕馨馨加油!跪谢所有爱心人士对馨馨的关爱和慷慨解囊!爱出者爱返!美好久久相伴!
馨馨明天抽很多血~
馨馨抽血疼了耐不住哭了,愿岁月静好!愿馨馨的余生都能被温柔以待
6.24号馨馨才出院,明天馨馨又要住院了…
疾病罕见,爱不罕见,馨馨加油
馨馨剪头发,希望馨馨从头开始,往后越来越好
这种只能靠吃止疼药控制病情的日子,馨馨不知道经历了多少个日日夜夜!求求老天睁睁眼,放过馨馨吧!也放过我...
给馨馨买了个自制冰淇淋做为昨晚乖乖做检查的奖励!馨馨可开心了…希望馨馨永远这样开心度过每一天
馨馨今天很勇敢帮妹妹把松动的牙齿拔下来了,我都不敢拔,馨馨在火车上就帮妹妹把松动牙齿拔下来了~
馨馨从ICU出来,嘴角被呼吸机磨破了,看着馨馨每一次与病魔抗争,每一次与死神斗争的勇敢,真让人觉得心疼!馨馨加油!
馨馨收到云南好心阿姨买的保温杯,开心极了!感谢大家一直对馨馨的关注与支持!馨馨患世界罕见病PAPA综合征!馨馨加油!
馨馨做了一天检查,希望结果都是越来越好
馨馨明天早上抽血,今晚12点以后就要禁食了,明早抽血要空腹~
关爱罕见病 PAPA综合征馨馨,让爱不罕见,馨馨抗击病魔记
不知怎样结果才配得上这一路的颠沛流离……馨馨患PAPA综合征
即使病魔缠身,也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力,战胜病魔,迎接生命的新起点。馨馨加油!罕见并PAPA综合征馨馨
馨馨的童年充满疼痛和遗憾!麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生!宝贝加油!
馨馨抗击病魔记!如果火车不晚点的话8:41份到宣威,晚了一个多小时干到22:08分才到,这一路太不容易了
万般无奈,可怜的馨馨今天连站都站不稳了,明天出院,后天去重庆住院治疗,生物制剂不管用了吗?7月8号打的,今天就不得行了…
馨馨膝盖很肿,但很懂事,馨馨就是要帮忙削土豆皮晒土豆片?馨馨加油!
馨馨一觉醒来,膝盖明显肿了,走路受限一瘸一拐的,心痛骨髓无处说…
患中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨,能治愈吗?身上有伤就反复感染破溃流脓,一起为馨馨加油!
馨馨的腿又走不得路了,7月7日住院号已经预约
无奈!馨馨右侧膝盖脓液很多,还要请外院专家协助看,有可能要做穿刺手术,馨馨宝贝加油!
馨馨与病魔抗争8年多了,今天的馨馨胃口还可以,馨馨吃饭我吃泡面,只愿馨馨越来越好,宝贝加油
馨馨今天吃了几次止痛药,去挂针挨了4针
漫漫求医路……一程接一程,天何时才“亮”??馨馨加油!馨馨今天从重庆出院今晚连夜抵达北京,因为飞机✈️上带不了小鱼,馨馨把小鱼放在医院盆池里,馨馨说下次来带回家
感谢姚叔叔送的礼物🎁,馨馨乐开了花,感谢姚叔叔一直关爱和救助与鼓励!感谢所有好心人,馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多了,是你们的慷慨解囊和无私救助让馨馨…
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,馨馨每天都在与药共度啊!馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上,馨馨加油!
罕见病PAPA综合征馨馨,每天吃药打针只为快点好起来!馨馨更多的时间都是在求医路上,馨馨一天在赶车,累了趴下,馨馨加油!