V
主页
只要努力就有希望,只要坚持就有奇迹,只要付出就会有收获!馨馨加油!无数次穿刺,无数次扎针,10多次手术你都坚持了,老天不会辜负你的,还有这么多好心叔叔阿姨哥哥姐
发布人
-
打开封面
下载高清视频
观看高清视频
视频下载器
馨馨今天又吐了,有人举报我被禁言7天,若不是万般无奈之举,谁愿意这样呢?
▽.勇敢又坚强的馨馨加油!
如果可以的话:我愿用我的生命换你余生健康,馨馨加油!
馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢,希望明天馨馨脚就能走路!今天医生说了,所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了,那没办法,只能激素加量了…
平静的生活有时就在一瞬间被打碎,庆幸的是馨馨在这里认识很多感谢叔叔阿姨哥哥姐姐们!有了你们的关爱让馨馨变得不是那么孤军奋战了,让迷茫的我感觉到明天的太阳也是暖的
馨馨说:我患世界罕见病PAPA综合征多年,虽然很多时候打针💉做检查也很害怕,但想到有这么多好心叔叔阿姨哥哥姐姐们在默默关注我支持我,就会变得很勇敢了!馨馨加…
馨馨抽血疼了耐不住哭了,愿岁月静好!愿馨馨的余生都能被温柔以待
馨馨今天又打针了,馨馨越勇敢妈妈心越痛,宝贝加油!
馨馨明天早上抽血,今晚12点以后就要禁食了,明早抽血要空腹~
馨馨的日常小片段,都变成小花猫了
努力吃糖,往后总会甜的,馨馨加油!
馨馨说麻麻你肚子疼,今晚的碗我包了,尽管馨馨嘴里脓包一大个,依然懂事的让人心疼
罕见病PAPA综合征馨馨,再这里祝大家中秋节快乐!
馨馨剪头发,希望馨馨从头开始,往后越来越好
馨馨今天被打了2针,馨馨加油!
万般无奈,可怜的馨馨今天连站都站不稳了,明天出院,后天去重庆住院治疗,生物制剂不管用了吗?7月8号打的,今天就不得行了…
馨馨从开始治疗到现在,8年多了,一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头,有时只能躲厕所哭,或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧!感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
中国第一例罕见病PAPA综合征馨馨,今天如愿收到爱心叔叔买的很多礼物,开心极了!感谢所有关爱着支持着馨馨的人,祝你们天天开心,天天幸福!
你吃过的苦,一定会照亮你前行的路,馨馨加油!
云南宣威8岁女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记→25
世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨,今天第二天打针,希望馨馨能被温柔以待,早点好起来!
馨馨明天抽很多血~
中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨,每天吃药打针只为快点好起来!早日打败小怪兽,健康快乐成长!馨馨加油!
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
馨馨今天肚子疼
大包小包的准备出发!明天又要带上最贵重手表了……馨馨加油!
刚刚支付了776,馨馨每月口服2盒托法替布免疫制剂,每5天打一次益赛普生物制剂,抗罕馨馨加油!跪谢所有爱心人士对馨馨的关爱和慷慨解囊!爱出者爱返!美好久久相伴!
或许你抱怨不如意的,正是馨馨和我梦寐以求的生活!馨馨加油!
关爱罕见病 PAPA综合征馨馨,让爱不罕见,馨馨抗击病魔记
中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨,吃完药就要写作业了,馨馨加油!
每天坚持分享馨馨与病魔抗争的小日常,感谢大家对馨馨的关爱和鼓励!有这么多好心人一路以来关注馨馨,坚信馨馨会越来越好的,馨馨加油!
全球特别罕见病PAPA综合征馨馨,每天坚持喝药必定要战胜病魔!勇敢好起来!馨馨加油!
罕见病PAPA综合征馨馨患罕见病7年多了,馨馨加油!
馨馨昨天考试考了99分,今天放学回家就要奖励10元,馨馨加油!罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记→59
山中美味,小时候的味道,馨馨和同龄发小一起到山上摘山猫
天还没有亮就要带馨馨赶车克重庆了,馨馨加油!感谢大家对馨馨的关爱和鼓励!
罕见病PAPA综合征馨馨,喝完药又开始被乘法口诀表,馨馨嘴里脓包又长大了!馨馨加油!
云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征,嘴里脓包痛了直哭,一直打滚,无奈心疼馨馨啊!馨馨加油!
馨馨今天又打针了,明天馨馨又要去宣威市第一人民医院抽血复查,希望馨馨炎症指标正常
馨馨说:等长大了一定能感谢现在关爱着她的人,馨馨加油!罕见病女孩馨馨