“人生啊，只有这一次……怎么活，我自己决定”
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因为疾病我的孩子身上没有一块“好皮”
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他的双手什么都做不了，但我只要他的心里有我
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34岁身患罕见病父母双亡：哪怕选一万次，我都会选择活着（上）
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上海之行结束，又要分别了
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34岁身患罕见病父母双亡：哪怕选一万次，我都会选择活着（下）
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我从来不觉得自己可怜，我只是觉得没有好好报答你们心有不甘，满怀遗憾。
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朋友牙口不好吞咽困难，老婆包小馄饨招待
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35岁，身体残疾一事无成，但有完美的爱情
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同桌对我说：你离我远点，我看见你的手害怕
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什么是蝴蝶宝贝？这种病会遗传吗？你们能生孩子吗？
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蝴蝶宝贝日常
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一边经历，一边清零
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蝴蝶宝贝飞到了一起
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动手能力还可以吧
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跨年夜
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熬过无人问津的日子，才有诗和远方
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病友相聚在郑州（三）
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谢谢大家的支持和理解
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每天破破烂烂，每天修修补补
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10岁弟弟陪罕见病姐姐抓娃娃：我不想抓，我抓不住
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她的手像受伤的蝴蝶，在琴键上飞舞【蝴蝶宝贝】
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一个42岁女人的2023年
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命如纸薄，应有不屈之心
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结束又一次的病友相聚之行
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父母一天天地在变老，我们的病情一天天地在严重
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手术室里冷得像地狱，我再也不想经历分指手术的痛了
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病友相聚在郑州（二）
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感冒也挺好，怎样都好
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别怕，每一个未来，都有人在
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后来啊,乡愁是一方矮矮的坟墓,我在外头,母亲在里头
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独立工作生活，对我们来说是一种奢望
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【zj蝴蝶哥哥】更新了一条视频，快来围观！
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妈妈：希望女儿走在我前面，这样她就不会受苦了
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分指手术两年后，我又拿不起鸡蛋了【问题汇总】
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蝴蝶宝贝相聚郑州（一）
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生来就是与命运做斗争的，难免少了几分温柔多了几分煞气
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12岁姑娘没有手指：每次换药像走了一趟鬼门关
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两个罕见病患者的友谊
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全身的皮肤一碰就破，他们来到的是人间，也是炼狱【蝴蝶宝贝】
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希望有一天，大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝