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一个人,也要在这腥臭腐朽的世界,熠熠生辉
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他的双手什么都做不了,但我只要他的心里有我
34岁身患罕见病父母双亡:哪怕选一万次,我都会选择活着(上)
34岁身患罕见病父母双亡:哪怕选一万次,我都会选择活着(下)
每天破破烂烂,每天修修补补
今天太阳是打西边出来的吧,哈哈
熬过无人问津的日子,才有诗和远方
最近几天胳膊肘包着,手上伤口也疼,干啥都不得劲,但只能忍着痛去做
蝴蝶宝贝相聚郑州(一)
别怕,每一个未来,都有人在
跨年夜
生来就是与命运做斗争的,难免少了几分温柔多了几分煞气
动手能力还可以吧
罕见病患者的日常生活
只有远方,没有归途
蝴蝶宝贝飞到了一起
结束又一次的病友相聚之行
上海之行结束,又要分别了
病友相聚在郑州(三)
蝴蝶宝贝日常
两个罕见病患者的友谊
感冒也挺好,怎样都好
2023年全网播放量7000万,罕见的我们被更多人看到了
郦波:克服懒惰才能超越自己
上天给了我一颗怜悯之心,却没有给我解救众生的能力
第一次在B站发竖屏
日常写字
全身的皮肤一碰就破,他们来到的是人间,也是炼狱【蝴蝶宝贝】
做继父10年了,儿子也长大了
命如纸薄,应有不屈之心
22岁的“保鲜膜男孩” 在睡梦中离开人间了
2024年第一场雪
后来啊,乡愁是一方矮矮的坟墓,我在外头,母亲在里头
把孩子放在阳光下,她怎么会不阳光
什么是蝴蝶宝贝?这种病会遗传吗?你们能生孩子吗?
日常写字
【Osmosis | 斑马年特辑】大疱性表皮松解症(中英字幕)
我来了,露个面
“你不能拿伞,这个时候我就起到关键作用”
采访了10位病友之后,很多人以为我是记者,但我也是蝴蝶宝贝
29岁的平平洗澡擦香香,等妈妈做饭 "