11岁了，站楼下都不认识回家，今天做了个简单的小测试，看他人不认识自家的门，这次可能是距离太近了
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你们说谁最冤
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这是2019年，第一次靠自己走上了楼梯，看她那骄傲的喜悦，也在替自己高兴吧
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罕见病孩子的家庭，一定要有一个正常的小孩，真的很好，对罕见病小孩帮助很大，每次吵架，都会用祈求的眼神望奶奶
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一直有个不成熟的幻想，我一直幻想着未来的某一天，她能摔一跤磕一下，或者一哆嗦，基因病突然变好了，会叫爸爸妈妈了，智力也突然正常了，能自己上厕所，洗刷穿衣
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经常有人劝说，不要去给她做康复了，年龄这么大了，做了也没用，又浪费钱。我们何尝不知道，但只要她能有一点点的进步，我们都需要去尝试，因为我们很清楚
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两个小孩都这么大了，她却还穿着尿不湿，不知道还要穿多少年，熬多少个日夜，累并坚持着，只为那一点希望
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自己爬电瓶车倒摔下来，没有安全意识的她，离不开视线，这就是罕见病的她
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这是我们家的颜值担当，小美女，我超级想她罕见病能变好，智力能提高，能慢慢学会说话，生活能自理，可这一切只是想象，永远不可能实现！
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都说妹妹遇到这样一个罕见病姐姐，以后肯定会离家出走，姐姐会拖累妹妹，你们说会吗
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真希望她大部分时候都能像今天一样，智力在线，能听懂我说话，这样我们离生活自理才有希望
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看到他们打架，我好气又好笑，最起码这样看起来更像正常小孩的举动，感觉妹妹像大孩子一样在欺负姐姐，而姐姐只知道哭
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11岁了，当看到她的智力能力检测结果，是喜，因为看到进步了，是悲，因为成长太慢了，但这就是我们的现实，心里五味杂成，我们能做的就是坚持下去
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谁说妹妹长大会嫌弃姐姐，会离家出走，妹妹可喜欢姐姐了，长大以后肯定会努力帮助姐姐的，我相信妹妹的
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日子过得可真快呀，91年的我居然有个10岁和6岁的女儿，没有大富大贵，只有陪伴了
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手抖的越来越严重了，说是共济失调，年龄越大越明显，而且没法改善，只能装看不见吗
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11岁了，一直觉得他快学会说话了，可就是一直不会，还是这样，没有意识
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11岁了，智力仅1岁，很多人说羡慕她，没有烦恼，是真的没有烦恼吗
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每天为了让他去上厕所有多难，不知道为什么，她很反感去厕所，而且厕所气味重了一点的话，还会有呕吐的感觉
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这是我的女儿，天使综合症患者，11岁了，智力只有1岁左右，我能给她的不多，快乐就好
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一热心阿姨给买的衣服，实在不好意思穿出门，怕人家笑话，可是，不穿就浪费了呀
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绑在身上快2年了，有很多人说我们上学也没意义的，大小便都不能自理，啥也不懂，给他吃饱穿暖就可以了，奶奶说，去了，能学到一点是一点，天天呆在家，能好到哪里去
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这十年来总会受到很多不一样的目光有质疑有嘲讽有同情…这些年的努力，为的是她能够有自理的能力，虽然很难，但我们还是要笑着面对，不怕外界的阻扰，我坚信努力就会有回报
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多带她出去人多的地方还是好的，接触大环境，多和正常人接触。也许对她的病有帮助，看她好奇的样子
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爱是相互的，珍惜也是相互的。你心疼我的孩子，等以后我定会更加心疼你，一家人要的就是家庭合睦
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“天使综合症”美丽的名字背后却是，智力低下，不能说话，有癫痫， 生活不能自理，这代价太大了
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都说奶奶把她换坏了，才导致她生活不能自理，那是你们不了解天使综合症小孩，他们的智力永远也超不过3到5岁，不管你付出多少努力，智力就是他们的硬伤
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都说奶奶只会对罕见病的姐姐好，对妹妹脾气不好。怎么可能不好呢，奶奶都恨不得分身，把两个都照顾好，只是姐姐更让他心疼一点
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奶奶说，每次看到希希手抖成这样，就感觉很心酸，各种症状层出不穷，总感觉她每次都想很努力，可大脑给不了她精准指令，肢体也没办法配合做好
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姐姐的无知，妹妹的无奈，这就是罕见病家庭的真实生活，很真实
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每次出门上班，带上妹妹了，没带她，她都堵会在门口，就坐在地上。说他不懂，她又懂，她的智力就是这样，忽有忽没
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碰上一个特殊小孩有多糟，明明是妹妹，却从小去承担做一个姐姐的事，但这就是现实
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今天棒及了，希希除了不会说话，其他的再妹妹的影响下都在成长
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奶奶说过很多次，想把希希带回老家去就不过来了，城市里太压抑
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10岁的她除了吃不用操心，其他的事情都是有心无力，大脑控制不了
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真希望她哪天，激动的突然就开口说话了， 而不是每次只会爸爸妈妈， 都叫了几年了，还是半点变化没有
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康复训练了8年，终于决定不去了，因为是个无底洞，即磨人又费钱
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出门上班，奶奶一人带两个在家，想着带妹妹去上班的地方，奶奶带一个轻松点，因为两个都带去，工作就做不好了，姐姐每次都要跟着妹妹，说不带他去，就一个劲的哭闹
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明明能开口叫爸爸妈妈，可就是不会说话，因为那是没有意义的语言，很难理解吧，这就是罕见病天使综合症，给了她一个看似正常的外表，却剥夺了她的智力和语言