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奶奶说,每次看到希希手抖成这样,就感觉很心酸,各种症状层出不穷,总感觉她每次都想很努力,可大脑给不了她精准指令,肢体也没办法配合做好
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都说奶奶把她换坏了,才导致她生活不能自理,那是你们不了解天使综合症小孩,他们的智力永远也超不过3到5岁,不管你付出多少努力,智力就是他们的硬伤
不给希希留长头发是因为希希没自理能力,洗头也不配合,不给妹妹留是因为怕希希抓她头发
自己爬电瓶车倒摔下来,没有安全意识的她,离不开视线,这就是罕见病的她
因癫嫌的原因,手抖成这样,着急也没办法,只能靠他默默承受,她不会说话,也没法表达
残联第几次送来的礼物,奶奶舍不得给妹妹,留给希希也没用呀
生小孩能去大医院就去大医院,提个醒,要不然苦的是小孩和自己
这是2019年,第一次靠自己走上了楼梯,看她那骄傲的喜悦,也在替自己高兴吧
11岁了,当看到她的智力能力检测结果,是喜,因为看到进步了,是悲,因为成长太慢了,但这就是我们的现实,心里五味杂成,我们能做的就是坚持下去
今天在渡劫,8小时呕吐了7次,不会说话的她,有多难受也没法表示
绑在身上快2年了,有很多人说我们上学也没意义的,大小便都不能自理,啥也不懂,给他吃饱穿暖就可以了,奶奶说,去了,能学到一点是一点,天天呆在家,能好到哪里去
曾幻想过很多次,把他放在人群中而离去,带她实在是太累,而且没有希望。这么多年过去,渐渐的也没这种思想,有的就是好好努力挣钱,为他以后多创造一点,让他开心一点就好
这么多年,能看到进步最大的就是走路可在镜头背后,平衡力极差的她,不定时的摔跤随时都在上演,这就是#特殊儿童,安全意识有多薄弱,只有家人才懂
奶奶真的要被气疯,拿她一点办法都没有,真的是恨,铁不成钢
退烧过后,脸上突然变成这样,不知道什么原因,是痛是痒也不知道
奶奶出门了,留他们两个人在家,没人看着,乱吃什,么东西都不知
都说我们对她太好了,太惯了,要狠心一点,狠心一点她就能学会自理了。对待一个智力只有1岁左右的小孩,你们告诉我,怎样才算狠心
明明能开口叫爸爸妈妈,可就是不会说话,因为那是没有意义的语言,很难理解吧,这就是罕见病天使综合症,给了她一个看似正常的外表,却剥夺了她的智力和语言
这是我们家的颜值担当,小美女,我超级想她罕见病能变好,智力能提高,能慢慢学会说话,生活能自理,可这一切只是想象,永远不可能实现!
这十年来总会受到很多不一样的目光有质疑有嘲讽有同情…这些年的努力,为的是她能够有自理的能力,虽然很难,但我们还是要笑着面对,不怕外界的阻扰,我坚信努力就会有回报
都说我们逃避责任,把罕见病姐姐以后的责任强迫给妹妹,我们不可能会把一个特殊小孩的责任去强迫给另外一个正常小孩,如果真到了那一步,那肯定是没有办法
11岁了,身高停留在130了,两年没长了 ,对她来说却是好事,不长了最好,对于特殊小孩来说,越小照顾起来越方便,因为她离不开人照顾
手抖的越来越严重了,说是共济失调,年龄越大越明显,而且没法改善,只能装看不见吗
每次吃苹果都会把核吃掉,今天开窍了,简单提醒了下,就主动丢了,这算是进步吧
都说她长大后怎么办,还动不动就哭,动不动就往地上躺,来例假怎么办,越大人看起来越 sha。没办法,这就是特殊儿童 这是她无能为力的,她真的不想这样
此刻的她,多像个正常小孩,在和我们做着互动,也能听懂说话,真希望这样的场景多一些,这样他离生活自理就会更近一步
奶奶说着嫌弃她的话,她还主动往上凑,就好像她听懂奶奶的玩笑话
11岁了,一直觉得他快学会说话了,可就是一直不会,还是这样,没有意识
有些人生来衣食无忧,有些人疾病缠身,命运无法选择,只能坚强面对,乐观心态去接受
11岁了,智力低下,不会说话,连基本的认知都没有,稍有不注意,出门就会走丢,生活不能自理的她,父母不在了以后,她的生活是什么样的,不敢去想象。
你不是不行,只是慢一点而已。看吧,我的女孩能自己脱衣服了,离自理的那一天又近一步了
自从上次高烧过后,脸上皮肤晒下太阳就成这样,这么敏感,痛或者痒都不会表达
这是我的女儿,天使综合症患者,11岁了,智力只有1岁左右,我能给她的不多,快乐就好
发高烧,全身痛我都不难受,我难受的是,不会说话的她,身体的疼痛都没办法自己表示
奶奶太难了,说话基本不管用了,看到奶奶就看到救星
真希望她大部分时候都能像今天一样,智力在线,能听懂我说话,这样我们离生活自理才有希望
看到他们打架,我好气又好笑,最起码这样看起来更像正常小孩的举动,感觉妹妹像大孩子一样在欺负姐姐,而姐姐只知道哭
4岁的轩轩几乎没有认知,不认识自己的妈妈
“天使综合症”美丽的名字背后却是,智力低下,不能说话,有癫痫, 生活不能自理,这代价太大了
10岁的她,所有的举动都和年龄不相符,该怎么要求他呢,只能把他当1岁小孩对待吗,要对待多久
不被看好的姐妹关系,说妹妹长大后会离家出走,说姐姐会连累妹妹,出嫁都难