馨馨发光的鞋底照亮前行的路，凌晨2点多抵达贵阳，在贵阳站候车3个小时，凌晨5点多站票到重庆，愿结果不负一路波折
发布人
打开封面 下载高清视频 观看高清视频 视频下载器
...
刚刚支付了776，馨馨每月口服2盒托法替布免疫制剂，每5天打一次益赛普生物制剂，抗罕馨馨加油！跪谢所有爱心人士对馨馨的关爱和慷慨解囊！爱出者爱返！美好久久相伴！
...
馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
...
勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
...
若不是天命不可违，哪个宝贝愿意长长只能趴在妈妈背上，没完没了只能躺在冰冷的床上做着无止境的各种检查…
...
中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记
...
万分感谢你们的慷慨解囊和无私的爱，让馨馨多了一份与病魔抗争的力量！实属抱歉！由于又人多次举报我，我已经被禁言15天，不能回复大家的各种问题，待解封后我会一一回复
...
谁能猜出馨馨手上拿的是什么？
...
你们厌倦了的生活，可能真是馨馨和我遥不可及的梦～馨馨抗击病魔记之全球罕见并PAPA综合征馨馨
...
馨馨捡碗洗碗全过程
...
馨馨说今天太开心啦！终于吃上最美味的肉沫茄子，简直太美味啦！
...
百度输入7岁女孩馨馨，很多媒体报道过馨馨
...
记录馨馨与病魔抗争日常瞬间，罕见病女孩馨馨的生活
...
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→33
...
馨馨明天抽很多血～
...
馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
...
罕见病PAPA综合征女孩馨馨为各位带来一个故事《在月亮上散步》，希望大家喜欢
...
馨馨又是第二天挂针，同样挨了4针，馨馨加油！
...
馨馨的童年充满疼痛和遗憾！麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生！宝贝加油！
...
中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨，一路波折终于到北京西站了，视频有点长，但我相信有爱的你们一定会看到最后，跪谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
...
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
...
馨馨说：妈妈我最喜欢小兔没有，买只鸭子养
...
馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
...
馨儿即使路途艰难，也要坚定前行，因为每一次努力都不会被浪费，终将引领你到达成功之巅。馨馨加油！
...
今天早上馨馨抖音粉丝姐姐从渝中院区出院就打车过来渝北区探望馨馨，还给馨馨带来了爱莎公主厨房套装，馨馨特别喜欢！可是我倍感心痛这个仅仅16岁的宝贝，长长独自一个人
...
今天我第二次新手给馨馨打针，多亏热心护士姐姐手把手教我打针～手把手教我
...
6.24号馨馨才出院，明天馨馨又要住院了…
...
总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
...
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→35
...
罕见病PAPA综合征馨馨
...
抗罕PAPA综合征馨馨的腿走不成路，医生说，想在骨关节腔里面注射激素药，看看症状会不会缓解，宝贝妈妈真不知道该怎么办了...
...
人不耗尽所有期待是不肯说再见的当悲伤大于快乐时，任何关系都要停止， 没有例外”，就像一路的风景，再美，终究也会错过…
...
9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
...
馨馨今天肚子疼
...
今天办了出院手续，全程背着馨馨坐地铁，转机场大巴到国际机场，还得赶往重庆，馨馨明天第20次到重庆住院治疗，馨馨右侧膝盖很肿走不了路了，跪谢大家默默关爱馨馨鼓励馨
...
馨馨加油！昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮，脸都痛肿了，心疼！今天又挨了3针才找到小血管
...
馨馨很努力想要活下去，尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业，努力的人儿，希望老天善待馨馨半分，哪怕半分也好！今天科室老大查房后，说馨馨还得住院10多天，整个暑假医
...
馨馨说：草莓熊也感冒了，得挂针呢
...
如果可以的话：我愿用我的生命换你余生健康，馨馨加油！
...
愿馨馨健康快乐成长！病魔退去
...
万般无奈，可怜的馨馨今天连站都站不稳了，明天出院，后天去重庆住院治疗，生物制剂不管用了吗？7月8号打的，今天就不得行了…