京东 11.11 红包
2024年第一场雪
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病友相聚在郑州（二）
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【紫锐/初投稿】蝴蝶宝贝紫锐的初次自我介绍，想分享给大家更多的欢乐！！！
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最近几天胳膊肘包着，手上伤口也疼，干啥都不得劲，但只能忍着痛去做
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蝴蝶宝贝相聚郑州（一）
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34岁身患罕见病父母双亡：哪怕选一万次，我都会选择活着（下）
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上海之行结束，又要分别了
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生来就是与命运做斗争的，难免少了几分温柔多了几分煞气
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跨年夜
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结束又一次的病友相聚之行
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命如纸薄，应有不屈之心
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34岁身患罕见病父母双亡：哪怕选一万次，我都会选择活着（上）
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蝴蝶宝贝飞到了一起
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病友相聚在郑州（三）
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什么是蝴蝶宝贝？这种病会遗传吗？你们能生孩子吗？
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2024第一天
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妈妈18岁生下罕见病女儿，坚持下去很难，但放弃更难
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全身的皮肤一碰就破，他们来到的是人间，也是炼狱【蝴蝶宝贝】
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别怕，每一个未来，都有人在
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一个42岁女人的2023年
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谢谢大家的支持和理解
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我从来不觉得自己可怜，我只是觉得没有好好报答你们心有不甘，满怀遗憾。
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熬过无人问津的日子，才有诗和远方
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每天破破烂烂，每天修修补补
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好久没见过这么大的雪了，开心
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两个蝴蝶宝贝聊《三体》
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爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的蝴蝶宝贝
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两个罕见病患者的友谊
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日常写字
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一个人，也要在这腥臭腐朽的世界，熠熠生辉
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确诊晚期六年以来 第一次看见这么大的雪！！很开心 很激动 2024会是幸运的一年是吗
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父爱如山
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日常写字
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父母一天天地在变老，我们的病情一天天地在严重
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日常写字
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蝴蝶宝贝日常
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手术室里冷得像地狱，我再也不想经历分指手术的痛了
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蝴蝶宝贝相聚郑州
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2023年采访纪录的10位蝴蝶宝贝，感动了千万网友
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感冒也挺好，怎样都好
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记录罕见病蝴蝶宝贝日常