挂针针又继续前行吧！别无他法
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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馨儿今天抽xue.疼了耐不住你就哭出来吧～
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别说9900取个名字，就是99我也无法...
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全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，特别喜欢好心叔叔送的可爱小贴画，睡觉都是抱着睡，感谢所有好心人一生平安！
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馨馨今天在菜单上看到蚂蚁上树这道菜，问我妈妈蚂蚁上树还能吃吗？馨馨抗击病魔记
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馨馨祝大家新年快乐！阖家欢乐！万事顺遂！幸福安康！你们新年红包收到了吗？期待馨馨的红包🧧
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人不耗尽所有期待是不肯说再见的当悲伤大于快乐时，任何关系都要停止， 没有例外”，就像一路的风景，再美，终究也会错过…
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馨馨抗击病魔记！今天早上馨馨没吃早点，可能饿了大口大口的吃午饭，馨馨加油
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明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了，心里又是忐忑不安的，不知道馨馨能不能延长一个星期，真的好迷茫…
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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中国第一例罕见病PAPA综合征馨馨，今天如愿收到爱心叔叔买的很多礼物，开心极了！感谢所有关爱着支持着馨馨的人，祝你们天天开心，天天幸福！
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刚刚支付了776，馨馨每月口服2盒托法替布免疫制剂，每5天打一次益赛普生物制剂，抗罕馨馨加油！跪谢所有爱心人士对馨馨的关爱和慷慨解囊！爱出者爱返！美好久久相伴！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→45
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6.24号馨馨才出院，明天馨馨又要住院了…
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馨馨做了一天检查，希望结果都是越来越好
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9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
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越努力越幸运！馨馨加油！
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万般无奈，可怜的馨馨今天连站都站不稳了，明天出院，后天去重庆住院治疗，生物制剂不管用了吗？7月8号打的，今天就不得行了…
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真宗山咔咔→云南打歌舞
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云南网红到家里采访馨馨
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馨馨看见喜欢的串珠，细心挑选了一串，还是漂亮呢
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姚叔叔又给馨馨买衣服，今天收到了，万分感谢有爱的好心叔叔，同时感谢所有默默关爱着馨馨的你们，愿你们永远幸福安康！天天开心
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→33
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馨馨说：等长大了一定能感谢现在关爱着她的人，馨馨加油！罕见病女孩馨馨
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馨馨与病魔抗争8年多了，今天的馨馨胃口还可以，馨馨吃饭我吃泡面，只愿馨馨越来越好，宝贝加油
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→35
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馨馨解锁9周岁啦！生日快乐，愿馨馨健康快乐成长！开心每一天
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馨馨今天只能到宣威，暂住馨馨姑姑家，明天早再坐班车回家，感谢大家关心
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馨馨今天又到打针时间了，每5天打一次益赛普生物制剂
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抗罕7年多的罕见病PAPA综合征馨馨，听说好心叔叔已经给她买了礼物，十分开心！感恩有你，感谢所有好心人一路以来关注馨馨！
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馨馨打针疼了就闭眼睛，看着这一幕妈妈心如刀绞！愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗，愿馨馨越来越好
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馨馨很努力想要活下去，尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业，努力的人儿，希望老天善待馨馨半分，哪怕半分也好！今天科室老大查房后，说馨馨还得住院10多天，整个暑假医
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PAPA综合征女孩再勇敢还是被嘴里脓包疼哭了
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抗罕PAPA综合征馨馨，今天出院了，但是回家激素药加量，每3天或者4天打一次益赛普生物制剂，观察馨馨病情变化，希望馨馨越来越好
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→36
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中国女童8岁女孩馨馨患PAPA综合征
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馨馨吃完糖糖，打完针针就能赶走小怪兽吧
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，馨馨每天都在与药共度啊！馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上，馨馨加油！
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如果可以的话：我愿用我的生命换你余生健康，馨馨加油！