馨馨积液明显比昨天有多了很多，心疼
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妈妈该如何救你？人生短短3万天，活着一天算一天。
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每次看着馨馨在病魔的折磨下痛苦挣扎，我心中如同被刀割般难受。病魔无情，却痛入我心扉，让我无助又疲惫。馨馨加油！罕见病OAPA综合征馨馨抗击病魔记→38
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馨馨的腿又走不得路了，7月7日住院号已经预约
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挂针针又继续前行吧！别无他法
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生命之花即使在艰难的环境中也能绽放，病魔只是让我们更加珍惜生命，更加坚定地抵抗。所以馨馨宝贝加油啊！疾病罕见而爱不罕见
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馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
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医生说：馨馨右侧膝盖积液很多，有可能要做引流手术，但考虑做了手术也还会涨！真不知道如何是好？祈求馨馨没事没事
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我以为借前给馨馨用了上万卡那单抗，馨馨就可以不在痛了，无奈馨馨昨晚膝盖明显肿胀疼痛，馨馨说走路不受控制了，真不知接下来的路该往哪儿走…
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馨馨患中国第一例世界罕见并PAPA综合征，但馨馨勇敢面对病魔，勇勇敢与病魔抗争。馨馨宝贝你要相信自己，你会战胜它，迎接属于你的光明未来。馨馨加油！
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馨馨宝贝加油！努力的意义是为了看到更大的世界，是为了自由的选择人生，是为了变成自己喜欢的样子。妈妈更想看到健康完好的你，加油！
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馨馨终于注射卡那了，感谢大家关心！希望结果不负期待…越来越好
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服了！卖假药还这么理直气壮…一分钱不赔…
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馨馨今天出院了，2天3945.81yuan，下一程北京，馨馨抗击病魔记
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人不耗尽所有期待是不肯说再见的当悲伤大于快乐时，任何关系都要停止， 没有例外”，就像一路的风景，再美，终究也会错过…
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馨馨今天出院了，2周后入院继续打英夫利西单抗类克，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励！
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馨馨带上了最贵重手表，又一次与死神抗衡，馨馨加油！罕见并PAPA综合征馨馨
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我也发烧了38度，能有什么办法呢？只能耐着带馨馨去住院
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馨馨患中国第一例世界罕见病PAPA综合征
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馨馨这么高感染指标，都是因为6月10号打了假药，太心疼了
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大家好！馨馨明天出院了，医生说馨馨膝盖积液很多但不敢手术，担心手术后感染加重，2周后入院继续打英夫利西单抗类克，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励！
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打了英夫利西单抗类克，希望馨馨很高的感染指标能够降下来，馨馨加油
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医Y里几天下来惊人的天文数字，各种检查后的馨馨面黄肌瘦，让我倍感着急与心痛，宝贝加油！假药害了馨馨连路都走不了了…
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我一直在努力，一刻也没停过，可所有基金会救助项目里面就“没有馨馨这个PAPA综合征”
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看了几十次物流信息，终于签收到了卡那单抗给馨馨用上了，端午节馨馨成功打了卡那单抗，愿馨馨越来越好，愿大家端午安康！万事顺遂！
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站票16个小时，无奈！飞机做不起！罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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打了你的假药。馨馨膝盖积液很多，越来越严重，我只是让你赔我钱，不赔就别怪我…
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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这是他气管切开后第一次电子喉尝试自己发的声音
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中国女童馨馨患PAPA综合征7年多，打针吃药太多了，全身血管都不好了，每次打针输液都要打5.6次才找到可输液血管，真让人心疼啊！
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罕见病PAPA综合征馨馨，今年9岁，只因患全球少见世界罕见病多年，吃药打针太多导致身高体重都很小，馨馨加油！
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馨馨的腿又肿了走路都是一瘸一拐的……
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11岁的孩子一次又一次的尝试，终归还是……
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经复查，馨馨下牙骨头因反复感染基本全部坏死，馨馨加油！
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感谢大家对馨馨的关爱和支持！这是我自证视频，请那些不相信我的人相信我，谢谢！
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他虽然只有3岁，但他知道吃不上饭有多么难受，所以啊，他现在任何东西都很节省，即便是吃食掉进地上了，以前直接捡着吃，现在知道拿去洗一洗还能吃。
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中国首例世界罕见病PAPA综合征，勇敢挑战罕见病，每次喝药就像喝水一样，馨馨加油！
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，在中国是第一个
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我再一次彻夜失眠，那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折！
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以前总被说这是机器人，他也希望有自己的声音！可他又只能靠这个才能发声