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因癫嫌的原因,手抖成这样,着急也没办法,只能靠他默默承受,她不会说话,也没法表达
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奶奶说,每次看到希希手抖成这样,就感觉很心酸,各种症状层出不穷,总感觉她每次都想很努力,可大脑给不了她精准指令,肢体也没办法配合做好
10岁的她,智力只有1岁左右,不会说话,也分不清爸妈,但唯独对妹妹很清楚,也很喜欢妹妹
两个小孩都这么大了,她却还穿着尿不湿,不知道还要穿多少年,熬多少个日夜,累并坚持着,只为那一点希望
这是2019年,第一次靠自己走上了楼梯,看她那骄傲的喜悦,也在替自己高兴吧
11岁了,当看到她的智力能力检测结果,是喜,因为看到进步了,是悲,因为成长太慢了,但这就是我们的现实,心里五味杂成,我们能做的就是坚持下去
11岁了,一直觉得他快学会说话了,可就是一直不会,还是这样,没有意识
今天在渡劫,8小时呕吐了7次,不会说话的她,有多难受也没法表示
“天使综合症”美丽的名字背后却是,智力低下,不能说话,有癫痫, 生活不能自理,这代价太大了
都说他除了哭就是闹,但他智力仅1岁,又不会说话,怎么表达情绪
小孩受伤了,受委屈了,可以向父母倾诉,这是正常小孩。对于智力低下又没有言语的特殊儿童来说,你能懂他们受伤过后的表达方式吗, 这就是我们为什么会对她好一点的原因
每次吃苹果都会把核吃掉,今天开窍了,简单提醒了下,就主动丢了,这算是进步吧
明明能开口叫爸爸妈妈,可就是不会说话,因为那是没有意义的语言,很难理解吧,这就是罕见病天使综合症,给了她一个看似正常的外表,却剥夺了她的智力和语言
有些路,即使哭着也要走下去,说给别人看,也是说,给自己听,坚持
11岁了,身高停留在130了,两年没长了 ,对她来说却是好事,不长了最好,对于特殊小孩来说,越小照顾起来越方便,因为她离不开人照顾
奶奶失手了妹妹还说好,希希不会说话,如果会说话,猜她会怎么说
你不是不行,只是慢一点而已。看吧,我的女孩能自己脱衣服了,离自理的那一天又近一步了
生小孩能去大医院就去大医院,提个醒,要不然苦的是小孩和自己
真希望她大部分时候都能像今天一样,智力在线,能听懂我说话,这样我们离生活自理才有希望
都说我们逃避责任,把罕见病姐姐以后的责任强迫给妹妹,我们不可能会把一个特殊小孩的责任去强迫给另外一个正常小孩,如果真到了那一步,那肯定是没有办法
有些人生来衣食无忧,有些人疾病缠身,命运无法选择,只能坚强面对,乐观心态去接受
这十年来总会受到很多不一样的目光有质疑有嘲讽有同情…这些年的努力,为的是她能够有自理的能力,虽然很难,但我们还是要笑着面对,不怕外界的阻扰,我坚信努力就会有回报
多带她出去人多的地方还是好的,接触大环境,多和正常人接触。也许对她的病有帮助,看她好奇的样子
很多人说我们放式不对,语气和耐心也不够好,说她的智力不止一岁
这么多年,能看到进步最大的就是走路可在镜头背后,平衡力极差的她,不定时的摔跤随时都在上演,这就是#特殊儿童,安全意识有多薄弱,只有家人才懂
今天太懂事了,首先给妹妹吃,再给奶奶吃,再给爸爸吃,虽然知道是做作样子的,但还是挺感动的
都说妹妹遇到这样一个罕见病姐姐,以后肯定会离家出走,姐姐会拖累妹妹,你们说会吗
曾幻想过很多次,把他放在人群中而离去,带她实在是太累,而且没有希望。这么多年过去,渐渐的也没这种思想,有的就是好好努力挣钱,为他以后多创造一点,让他开心一点就好
都说她长大后怎么办,还动不动就哭,动不动就往地上躺,来例假怎么办,越大人看起来越 sha。没办法,这就是特殊儿童 这是她无能为力的,她真的不想这样
手抖的越来越严重了,说是共济失调,年龄越大越明显,而且没法改善,只能装看不见吗
奶奶常说,真的很想不通,买表看起来正常,有手有脚,听力正常,可是智力怎么就只有1岁呢,怎么就成了特殊小孩呢
始终觉得是带一个小孩,大自然是最好的老师,可惜,很少一起陪同
退烧过后,脸上突然变成这样,不知道什么原因,是痛是痒也不知道
都说奶奶把她换坏了,才导致她生活不能自理,那是你们不了解天使综合症小孩,他们的智力永远也超不过3到5岁,不管你付出多少努力,智力就是他们的硬伤
妹妹脾气虽然有点怪,但不管再怎么伤心,对罕见病的姐姐还是很好
这么多年下来,身上经常性会有伤口,都不是第一时间发现,有伤有痛她也不会表示,也不会说话,都不知道他是怎么承受过来的,心酸
自己爬电瓶车倒摔下来,没有安全意识的她,离不开视线,这就是罕见病的她
今天妹妹也收到新衣服了,高兴的坏了,哪套衣服好看一点呢
10岁的她智力仅1岁,不会说话,除了哭就是笑,但今天表现超好
11岁了,智力低下,不会说话,连基本的认知都没有,稍有不注意,出门就会走丢,生活不能自理的她,父母不在了以后,她的生活是什么样的,不敢去想象。
都说他遇到这样个姐姐,长大后肯定会离家出走,你们觉得会吗