馨馨7.20号850外院检查结果出来了，如晴天霹雳，现在国内生物制剂均产生耐药性抗体很高很高，医生说唯一只能去海南博鳌医院打国内新上市金纳单抗，但费用也特别高…
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明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了，心里又是忐忑不安的，不知道馨馨能不能延长一个星期，真的好迷茫…
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中国8岁女童馨馨患PAPA综合征7年多，之前馨馨2 周一次生物制剂，以后一周打一次，馨馨加油！你是最棒的宝贝！
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病痛如同狡猾的狐狸，悄悄潜伏在暗处，突然间窜出来啮咬馨馨的身体。它的到来毫无预兆，让我措手不及。馨馨的每一次的呼吸，都像是在品尝痛苦的滋味，让无可奈何心痛骨髓…
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馨馨今天肚子疼
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无奈！馨馨右侧膝盖脓液很多，还要请外院专家协助看，有可能要做穿刺手术，馨馨宝贝加油！
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馨馨患PAPA综合征，导致身高体重都很小，馨馨问我？妈妈我的病都医很多年了？什么时候才好！
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馨馨明天抽很多血～
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馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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经过2小时40分钟43站的公交，终于让昨晚凌晨2点睡，到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我，有个落脚的暖心小窝，付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油！
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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万般无奈，可怜的馨馨今天连站都站不稳了，明天出院，后天去重庆住院治疗，生物制剂不管用了吗？7月8号打的，今天就不得行了…
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馨馨吃完糖糖，打完针针就能赶走小怪兽吧
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馨馨今天打针，护士姐姐特别友善又一次手把手教如何正确消毒打针过程...
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天出院了，已到家就和妹妹分享安静书，馨馨可爱！
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今天给馨馨买了2盒托法替布免疫制剂，进口的，贵点的自费，但只要馨馨越来越好就值了
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭刷牙也那么可爱😊
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馨馨开心极了！感谢姚叔叔送呢礼物，馨馨说自己能像钢铁侠一样会战胜病魔的，感谢所有爱心人士对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！爱出者爱返
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馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
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馨馨加油！昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮，脸都痛肿了，心疼！今天又挨了3针才找到小血管
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馨馨手术后喝汤的第2天，8岁女童患世界罕见病PAPA综合征
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗，馨馨加油！
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馨馨写完作业，给各位分享一篇课文
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我再一次彻夜失眠，那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折！
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生而罕见，为爱呐喊，七亿分之一的冷暖人生，馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生
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馨馨今早抽血疼了大哭起来，最后只能用手一滴一滴挤出来
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→53
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全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天和3岁弟弟打闹可开心咯！馨馨加油！
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馨馨祝大家新年快乐！阖家欢乐！万事顺遂！幸福安康！你们新年红包收到了吗？期待馨馨的红包🧧
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中国罕见病女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征，无奈这7年多的求医之路苦了馨馨了，太多的时候连泣不成声都是一种奢侈…馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→38
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努力吃糖，往后总会甜的，馨馨加油！
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馨馨说麻麻你肚子疼，今晚的碗我包了，尽管馨馨嘴里脓包一大个，依然懂事的让人心疼
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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馨馨今天手上打了3针没可用血管，后面打脚上，馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨一边打针一边认真完成作业，馨馨加油！
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馨馨扎完针就做检查了，馨馨加油！
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馨馨与病魔抗争8年多了，今天的馨馨胃口还可以，馨馨吃饭我吃泡面，只愿馨馨越来越好，宝贝加油
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→47
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馨馨嘴里又长了一大脓包，心疼！罕见病女孩馨馨
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你吃过的苦，一定会照亮你前行的路，馨馨加油！
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待