你现在抱怨不如意的，或许就是馨馨和我遥不可及的梦，健康比什么都重要！
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馨馨今天又到打针时间了，每5天打一次益赛普生物制剂
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馨馨吃完西药吃中药，罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记59
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馨馨今天喝的药减了一味药，喝了就没有吐了，然后腿腿还是肿，走路还是有点掰，希望馨馨越来越好
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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馨馨打针疼了就闭眼睛，看着这一幕妈妈心如刀绞！愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗，愿馨馨越来越好
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馨馨今天又帮妹妹拔下牙了，馨馨太棒了
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姚叔叔又给馨馨买衣服，今天收到了，万分感谢有爱的好心叔叔，同时感谢所有默默关爱着馨馨的你们，愿你们永远幸福安康！天天开心
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馨馨是妈妈呢得力干将
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馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了，难道非手术不可吗？
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馨馨今天早上起来走路脚又掰，这可如何是好？心痛
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馨馨今天特别懂事的说：妈妈我来洗碗吧
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今天我第二次新手给馨馨打针，多亏热心护士姐姐手把手教我打针～手把手教我
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馨馨每5天注射一次益赛普生物制剂，今天打针馨馨特别勇敢没有哭
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→51
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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总是在迷茫中寻找答案，在失落中慢慢自愈，馨馨的童年充满病痛和遗憾！希望你拥有再无坎坷的余生
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明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了，心里又是忐忑不安的，不知道馨馨能不能延长一个星期，真的好迷茫…
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨，一路波折终于到北京西站了，视频有点长，但我相信有爱的你们一定会看到最后，跪谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
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6.24号馨馨才出院，明天馨馨又要住院了…
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记录馨馨与病魔抗争日常瞬间，罕见病女孩馨馨的生活
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站票16个小时，无奈！飞机做不起！罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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无奈！馨馨右侧膝盖脓液很多，还要请外院专家协助看，有可能要做穿刺手术，馨馨宝贝加油！
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即使病魔缠身，也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力，战胜病魔，迎接生命的新起点。馨馨加油！罕见并PAPA综合征馨馨
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馨馨从开始治疗到现在，8年多了，一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头，有时只能躲厕所哭，或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧！感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
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馨馨抗击病魔记！如果火车不晚点的话8：41份到宣威，晚了一个多小时干到22：08分才到，这一路太不容易了
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你熬过所有坎坷和困苦，妈妈希望你快快好起来！麻麻以为为你倾尽所有就能换来健康，好担心连最后一点奢求都成空……
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如果可以的话：我愿用我的生命换你余生健康，馨馨加油！
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馨馨今天又要克重庆住院了，又是赶车的一天…
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→45
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→44
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馨馨今天在菜单上看到蚂蚁上树这道菜，问我妈妈蚂蚁上树还能吃吗？馨馨抗击病魔记
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不知怎样结果才配得上这一路的颠沛流离……馨馨患PAPA综合征
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馨馨加油！昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮，脸都痛肿了，心疼！今天又挨了3针才找到小血管
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越努力越幸运！馨馨加油！罕见病女孩馨馨
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馨馨很努力想要活下去，尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业，努力的人儿，希望老天善待馨馨半分，哪怕半分也好！今天科室老大查房后，说馨馨还得住院10多天，整个暑假医