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你现在抱怨不如意的,或许就是馨馨和我遥不可及的梦,健康比什么都重要!
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馨馨今天又到打针时间了,每5天打一次益赛普生物制剂
馨馨吃完西药吃中药,罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记59
馨馨今天喝的药减了一味药,喝了就没有吐了,然后腿腿还是肿,走路还是有点掰,希望馨馨越来越好
馨馨今天又吐了,有人举报我被禁言7天,若不是万般无奈之举,谁愿意这样呢?
馨馨打针疼了就闭眼睛,看着这一幕妈妈心如刀绞!愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗,愿馨馨越来越好
馨馨今天又帮妹妹拔下牙了,馨馨太棒了
姚叔叔又给馨馨买衣服,今天收到了,万分感谢有爱的好心叔叔,同时感谢所有默默关爱着馨馨的你们,愿你们永远幸福安康!天天开心
馨馨是妈妈呢得力干将
馨馨今天累坏了,火车晚点89分钟到达宣威,好想哭啊...
馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了,难道非手术不可吗?
馨馨今天早上起来走路脚又掰,这可如何是好?心痛
馨馨今天特别懂事的说:妈妈我来洗碗吧
今天我第二次新手给馨馨打针,多亏热心护士姐姐手把手教我打针~手把手教我
馨馨每5天注射一次益赛普生物制剂,今天打针馨馨特别勇敢没有哭
中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记
疾病罕见,爱不罕见,馨馨加油
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→51
馨馨明天早上抽血,今晚12点以后就要禁食了,明早抽血要空腹~
总是在迷茫中寻找答案,在失落中慢慢自愈,馨馨的童年充满病痛和遗憾!希望你拥有再无坎坷的余生
明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了,心里又是忐忑不安的,不知道馨馨能不能延长一个星期,真的好迷茫…
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨,一路波折终于到北京西站了,视频有点长,但我相信有爱的你们一定会看到最后,跪谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴!好人一生平安!
6.24号馨馨才出院,明天馨馨又要住院了…
记录馨馨与病魔抗争日常瞬间,罕见病女孩馨馨的生活
站票16个小时,无奈!飞机做不起!罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
无奈!馨馨右侧膝盖脓液很多,还要请外院专家协助看,有可能要做穿刺手术,馨馨宝贝加油!
即使病魔缠身,也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力,战胜病魔,迎接生命的新起点。馨馨加油!罕见并PAPA综合征馨馨
馨馨从开始治疗到现在,8年多了,一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头,有时只能躲厕所哭,或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧!感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
馨馨抗击病魔记!如果火车不晚点的话8:41份到宣威,晚了一个多小时干到22:08分才到,这一路太不容易了
你熬过所有坎坷和困苦,妈妈希望你快快好起来!麻麻以为为你倾尽所有就能换来健康,好担心连最后一点奢求都成空……
如果可以的话:我愿用我的生命换你余生健康,馨馨加油!
馨馨今天又要克重庆住院了,又是赶车的一天…
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→45
馨馨腿直接落不得地了,抗罕之路让人心痛骨髓
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→44
馨馨今天在菜单上看到蚂蚁上树这道菜,问我妈妈蚂蚁上树还能吃吗?馨馨抗击病魔记
不知怎样结果才配得上这一路的颠沛流离……馨馨患PAPA综合征
馨馨加油!昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮,脸都痛肿了,心疼!今天又挨了3针才找到小血管
越努力越幸运!馨馨加油!罕见病女孩馨馨
馨馨很努力想要活下去,尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业,努力的人儿,希望老天善待馨馨半分,哪怕半分也好!今天科室老大查房后,说馨馨还得住院10多天,整个暑假医