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这加糖都不甜的日子,只愿馨馨越来越好
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馨馨吃完西药吃中药,罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记59
馨馨说今天太开心啦!终于吃上最美味的肉沫茄子,简直太美味啦!
勇敢的馨馨吃完yao又要打针了,宝贝加油!
谁能猜出馨馨手上拿的是什么?
馨馨和我今天经过千山万水,一千多公里的长途跋涉,终于找到一个落脚地方,终于把一天的饮食3顿做一顿吃了,感谢大家关心与支持
馨馨捡碗洗碗全过程
中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记
馨馨今天特别懂事的说:妈妈我来洗碗吧
你们厌倦了的生活,可能真是馨馨和我遥不可及的梦~馨馨抗击病魔记之全球罕见并PAPA综合征馨馨
万分感谢你们的慷慨解囊和无私的爱,让馨馨多了一份与病魔抗争的力量!实属抱歉!由于又人多次举报我,我已经被禁言15天,不能回复大家的各种问题,待解封后我会一一回复
馨馨是妈妈呢得力干将
即使病魔缠身,也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力,战胜病魔,迎接生命的新起点。馨馨加油!罕见并PAPA综合征馨馨
抗罕PAPA综合征馨馨的腿走不成路,医生说,想在骨关节腔里面注射激素药,看看症状会不会缓解,宝贝妈妈真不知道该怎么办了...
馨馨今天又要克重庆住院了,又是赶车的一天…
记录馨馨与病魔抗争日常瞬间,罕见病女孩馨馨的生活
馨馨的童年充满疼痛和遗憾!麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生!宝贝加油!
明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了,心里又是忐忑不安的,不知道馨馨能不能延长一个星期,真的好迷茫…
馨馨今天早上起来走路脚又掰,这可如何是好?心痛
关爱罕见病 PAPA综合征馨馨,让爱不罕见,馨馨抗击病魔记
可以把你们的一日消费发出来吗?让我的心灵得到一点点安慰…
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
馨馨剪头发,希望馨馨从头开始,往后越来越好
馨馨腿直接落不得地了,抗罕之路让人心痛骨髓
这一程北京站,我退票了,重新订个高铁票,馨馨加油!罕见并女孩馨馨抗击病魔记
一年一端午,一岁 一安康,愿您粽是快乐,粽是好运,粽有所爱,馨馨在这里祝各位及家人端午安康,万事顺遂!
梦想如星辰,点亮黑暗,照亮前行的路。童年娃娃家馨馨的最爱哟!→锅锅饭调料大全…
馨馨最喜欢上山捡菌子咯~
馨馨今天手上打了3针没可用血管,后面打脚上,馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨一边打针一边认真完成作业,馨馨加油!
站票16个小时,无奈!飞机做不起!罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
馨馨的腿又走不得路了,7月7日住院号已经预约
中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨,感谢云南阿伟到家看望馨馨
馨馨的每次看病或许都是一场考验,但是我相信现在的医疗水平越来越发达,一定能够治愈馨馨的疾病!馨馨加油!跪谢所有爱心人士默默关爱馨馨!默默鼓励馨馨!
6.24号馨馨才出院,明天馨馨又要住院了…
疾病罕见,爱不罕见,馨馨加油
山中美味,小时候的味道,馨馨和同龄发小一起到山上摘山猫
馨馨今天吃了几次止痛药,去挂针挨了4针
馨馨今天出院了,但由于没有回去的票,带馨馨找了个56元民宿,早点午饭一顿吃,老板问我你们就吃一个菜啊??这个问题我无法回答嘛…
馨馨又是第二天挂针,同样挨了4针,馨馨加油!
罕见病女孩馨馨患PAPA综合征8年多了,实际馨馨没打百白破之前一切正常,从打百白破之后病就开始了,害馨馨的罪魁祸首(百白破)
“每一个小群体都不应该被放弃,可妈妈还能坚持多久??”,感恩遇见每一个有爱的您!